Endofibrose iliaque externe du cycliste

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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede Durand1234 » Dim 5 Juin 2022 09:37

Cycliste156 a écrit:Bonjour,

je découvre ton parcours MAJE, je sais qu'il y a toujours une possibilité pour que ça revienne chez un cycliste qui s'est fait opérer jeune et qui continue à aligner les km, c'est malheureusement du déjà vu. Aujourd'hui personne ne sait vraiment ce qui cause cette blessure, probablement un problème de position, en tout cas un inconfort de cette maudite artère lors du pédalage mais je pense qu'on ne peut pas modifier suffisamment sa position sur le vélo pour soulager cette artère, certaines personnes sont prédisposées à rencontrer ce genre de problème, alors il ne paraît pas impossible de voir revenir ce problème puisque ce qui cause la blessure n'est pas résolue. Malgré tout les techniques opératoires évoluent aussi et tout espoir est permis.

Pour ma part, je ne sais pas si tu as lu toutes mes aventures, mais j'ai connu de nombreuses galères depuis ma première intervention de novembre 2010, et je viens de me faire ré-opérer le 8 janvier à Lyon, la grosse intervention comme la toute première pour finir une bonne fois pour toutes (enfin j'espère) le boulot puisque pour ma part j'ai 41 ans et 10 ans de vélo sans douleur me combleraient.

Je suis sortie lundi 13 en soirée après avoir passé un examen angio-scanner, visiblement le professeur semble très optimiste. J'aurais pu sortir avant, mais j'habite loin de Lyon, en Normandie et il n'est pas possible de faire l'examen le week-end.

3 ans se sont écoulés entre la première et la 2ème opération, j'ai bien moins souffert à la 2ème, moins de saignements, ouverture par la même cicatrice qui est déjà bien propre, j'ai pu gérer les doses de morphine moi-même et du coup je n'ai jamais activé la pompe, j'ai pu me lever et être complètement autonome dès le lendemain matin. Bon, ce n'est pas une partie de plaisir, mais comme toi rien qu'à monter des escaliers je souffrais, quelle cochonnerie !!!

Alors maintenant c'est repos total, je fais le gros dos en attendant de pouvoir reprendre fin février probablement, c'est difficile de ne pas savoir, mais il faut patienter, je m'occupe de mon mari qui roule aussi et de mes deux garçons qui sont juniors. Si tout va bien, objectif étape du tour !!!

Je ne pouvais pas imaginer arrêter le vélo sans au moins avoir tenté une dernière fois de réparer cette artère, c'est un sport exigeant mais il y a de grands beaux moments, enfin je ne t'apprends rien... tiens nous au courant, bon courage à toi !

Bonjour je souhaiterais avoir des informations avec vous svp
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede Durand1234 » Dim 5 Juin 2022 09:43

Bonjour je voudrais savoir où Avez vous fait votre intervention et roulez vous depuis ?
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede Durand1234 » Sam 30 Juil 2022 21:43

Bonjour je reviens vers vous pour connaître ce que vous avez fait ?cdt
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede Gabo » Jeu 18 Aoû 2022 12:08

Bonjour,
Quelqu’un parmi vous aurai le protocole post-opératoire à suivre après une intervention de l’artère iliaque par endofibrose ?
Merci beaucoup pour votre aide
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede Durand1234 » Jeu 8 Sep 2022 14:23

Karl.archi a écrit:
Mattdll a écrit:Je ne suis pas chirurgien vasculaire mais j'en ai fait pendant mon internat et continue à m'y intéresser, notamment par le vélo.
Tu as eu un stent, qui est un corps étranger métallique malléable maintenant l'artère ouverte et la principale complication de cette technique c'est la rethrombose. Les chances de succès chirurgicales sur une rethrombose sont bien moindre qu'en première main. De plus tu as un traitement anticoagulant et anti-agregant plaquettaire, les deux favorisant les saignements sur chocs, sur les membres mais aussi dans la tête en cas de trauma crânien.
C'est vraiment une discussion à avoir au cas par cas avec ton chirurgien dans la suite. Pour l'instant, remets toi ;)

Pour comparaison, le cas de PFP est différent car elle a une une chirurgie à ciel ouvert (sa cicatrice de plusieurs cm vue sur les réseaux sociaux), à froid, pas en urgence pour occlusion, avec un patch prothétique sûrement biologique mis en place. Pas de nécessité de traitement prolongé et moindre risque de rethrombose mais en contrepartie, risque plus élevé d'infection.

Envoyé de mon VTR-L09 en utilisant Tapatalk


Merci, je vais y aller step by step, mais je ne pourrais "vivre" sans faire de sport.
A l'arrêt depuis presque 1 mois depuis la formation du caillot ... je deviens fou !
Il faut vraiment trouver des alternatives en accord avec le chirurgien (RDV le 7/10/19)

Belle journée, Karl

bonjour karl je voulais savoir ce que vous aviez fait depuis si oui vous refaite du vélo? cdt
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede Durand1234 » Jeu 8 Sep 2022 14:24

Gabo a écrit:Bonjour,
Quelqu’un parmi vous aurai le protocole post-opératoire à suivre après une intervention de l’artère iliaque par endofibrose ?
Merci beaucoup pour votre aide

bonjour vous vous êtes fait opéré?
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede Stagiaire » Lun 17 Juil 2023 22:36

Bonjour, je suis ancien coureur en 2 ème Cat il y a 4 ans, j'ai jamais eu un gros niveau mais je faisais entre 10000 et 17000 km à l'année et une quarantaine de courses.
J'ai eu 2 grosses chutes en 2019 et en cours d'année une douleur est apparu progressivement à la jambe gauche. Diagnostic : endofibrose iliaque.
Je me suis fait opérer le 10 janvier 2020 à Lyon paradoxalement le même jour que Pauline Ferrand Prévot, cela m'a couté 1800 euros de ma poche.
Et voila maintenant 4 ans que je vis avec cette douleur, je n'ai pas eu la moindre amélioration.
Et je voulais avoir des conseils sur quoi faire car je n'ai aucune envie d'arrêter le sport mais pas l'envie de me refaire opérer.
Merci
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede rickyfirst » Mar 18 Juil 2023 11:15

Stagiaire a écrit:Et voila maintenant 4 ans que je vis avec cette douleur, je n'ai pas eu la moindre amélioration.
Et je voulais avoir des conseils sur quoi faire car je n'ai aucune envie d'arrêter le sport mais pas l'envie de me refaire opérer.
Merci


Qu'en dit ton chirurgien de la persistance des douleurs ?
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede Stagiaire » Mar 22 Aoû 2023 09:32

Il dit que d'après l'angio scanner il n'y aurait rien de plus à faire...
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede Stagiaire » Ven 10 Nov 2023 01:27

Bonjour, je reprends le combat . Je suis aller chercher chez un autre Docteur pour mon emdofibrose car j'ai envie d'essayer de m'en sortir .
Le 6 Novembre j'ai eu un rdv avec un Chyrurgien Cardio Vasculaire de Toulouse cette fois ci à L'union le Docteur Matray.
Elle m'a prescrit un echo doppler avec un test à l'effort .
Je raconte ma vie désolé, mais cela me fait du bien d'écrire à des gens qui ont eu la même chose que moi car c'est un sujet qui m'affecte beaucoup .
Merci
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede Durand1234 » Ven 5 Juil 2024 10:33

Bonjour Tu as fait quel type d'intervention ?
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede Jinard34 » Jeu 26 Sep 2024 19:57

onjour à tous, je me présente je m’appelle Jean 29 ans, gros sportif depuis toujours.

je suis débutant je me suis récemment découvert une nouvelle passion dans le cyclisme.

j’ai fait l’acquisition d’un premier vélo. J’ai débuté le vélo à raison de 100 km à peu près par semaine depuis 1 mois.

je viens vers vous pour m’enlever une idée de la tête. J’ai depuis quasiment le début l’intérieur du quadriceps gauche ( vaste interne ) qui brûle toujours plus que la jambe droite.
je peux même dire qu’en terme de ressenti je dois avoir une sensation de brûlure musculaire avec un effort perçu à droite à 3/10, alors qu’à gauche ça serait plutôt 7/10.

je me demandais et j’espérais que vous me répondiez qu’avec mon expérience totalement néophyte du cyclisme ça ne pouvait pas etre une endofibrose iliaque externe. Soit 400 km de vélo depuis mon début ^^

mais plutôt un soucis au niveau des cales ou encore du à peut-être une faiblesse musculaire à droite m’étant fracturé la rotule jeune et n’ayant sûrement pas fait une rééducation adéquate.

merci d’avance pour vos réponse.
bonne soirée
Jinard34
 
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede FlorianPierre » Jeu 20 Mar 2025 17:38

Bonjour à tous,

Je détère ce sujet pour raconter mon expérience si cela peut servir à certains (comme cela m'a servi).

Contexte : depuis 2021, je ressentais une forte compression dans ma jambe gauche lors d'efforts soutenus. Je ne comprenais pas quelle était l'origine de la douleur, donc j'ai tout tenté : étirement, renforcement musculaire ciblé, changement d'alimentation, etc. Rien n'y a fait !

Je suis allé voir quelques médecins après 2 ans d'errance dans mon coin mais les examens n'ont rien décélé (j'ai compris ensuite que l'angioscanner classique ne servait à rien dans le cas de l'endofibrose...). Puis j'ai découvert l'interview de Bob Jungels lors de sa victoire sur le Tour et les symptômes évoqués ont fait tilt : sentiment de garrot, perte de puissance, etc. Plus de doutes, c'était bien l'endofibrose. Et je cochais tous les critères : sportif depuis plus de 28 ans (j'en ai 32 ;)) et fan d'ultra-endurance en tout genre (IronMan, Race Across France, ultra-trail, etc.).

Direction un vrai médecin du sport, qui connaissait cette pathologie et les bonnes personnes pour prendre le relais : le diagnostic est finalement posé fin décembre 2023. Mais avant de devenir papa, je souhaitais faire encore une saison pleine en trail donc j'ai repoussé l'opération à début 2025. Entre temps, les symptômes se sont évidemment empirés et les douleurs commençaient à apparaitre sur des allures d'endurance fondamentale.

J'avais énormément d'appréhension avant cette opération car j'étais tombé sur le cas de Ryan Cox (cycliste de la Barloworld décédé 3 semaines après son opération pour endofibrose à Lyon). Ce n'est donc pas une opération à prendre à la légère et il faut bien peser les pour et les contre. Personnellement, je me suis mis à lire toutes les recherches scientifiques sur le sujet pour bien comprendre et j'ai failli annuler au dernier moment mais (i) mes proches m'ont pas mal rassuré et (ii) j'avais atteint un stade où j'avais mal pendant un footing / en montant les escaliers de mon immeuble donc je ne pouvais plus rester ainsi.

Je me suis fais finalement opérer le 26 février 2025 à l'hôpital Ambroise-Paré à Boulogne par un Professeur reconnu dans le vasculaire pour sportif.

Sur l'opération en elle-même :
- l'endofibrose avait été repéré initialement sur les 2 premiers cm de l'artère iliaque externe
- après avoir ouvert, le professeur s'est rendu compte qu'il y avait aussi de la fibrose sur les 2 derniers cm de l'artère iliaque primitive (ou commune, c'est selon)
- le professeur n'a pas souhaité remonter trop haut sur l'artère iliaque primitive car il y a ensuite des risques au niveau éjaculatoire (les nerfs qui maitrisent cette fonction se situant près de l'artère iliaque primitive) - cette approche me convenait bien ;)
- toute la fibrose n'a pas été retiré par endartériectomie (le fait de retirer la fibrose qui s'est déposée dans l'artère), notamment sur la partie qui bifurque vers l'artère iliaque interne, car cela pouvait amener des complications
- patch avec veine saphène prise sur le haut de la cuisse gauche
- approche para-rectale (i.e. le long du rectus abdominis - les abdos quoi ;)), donc je n'ai pas eu les abdominaux sectionnés comme certains (ça facilite les suites post-op)
- l'opération a duré 2h il me semble

Les suites de l'opération :
- Globalement, j'ai eu très peu de douleurs post-opération. Je n'ai pris aucun anti-douleurs fort de type Tramadol, et j'ai pris 5 Doliprane en tout et pour tout sur les 15 jours suivants
- J+1 : un lever, deux pas (un en avant et un arrière) et retour au lit - j'étais encore KO de l'opération
- J+2 : 2x20m dans le couloir aidé par un kiné et des béquilles - j'ai eu pas mal de sueurs froides et j'ai du m'arrêter 4 fois sur les 20m... C'est dans ces moments-là qu'on se rend compte qu'être en bonne santé, c'est vraiment important...
- J+3 : 2 x 50m dans le couloir seul et avec béquille - environ 10' pour faire 50m, loin du record du monde donc... ;)
- J+4 : 3 x 50m dans le couloir seul et avec béquille et sorti de l'hôpital dans l'après-midi
- J+5 à J+12 : augmentation progressive des marches, de 200m par jour jusqu'à 1km, en 2/3 fois et avec béquilles au début + petits exercices de mobilisation douce (2x 10 petits cercles avec la jambe gauche) - quelques douleurs et tiraillement mais rien d'insurmontable - surtout beaucoup d'appréhension par rapport à l'artère
- J+12 à J+21 : amélioration continue de la mobilité, plus de béquilles, augmentation des marches jusqu'à 4/5km par jour en 2/3 fois, je peux enfin m'habiller complétement seul et j'ai moins d'appréhension par rapport à l'artère

Il faut savoir être patient dans les jours / semaines qui suivent, ne pas brusquer son corps et savoir écouter les douleurs / tiraillements pour ne pas en faire trop. Le plus dur dans tout ça finalement pour moi : ne pas pouvoir porter mon fils pendant un bon mois... ;)

J'espère que ça pourra éclairer certains d'entre vous qui devront passer par là !

Bon courage à vous !

Florian
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede rickyfirst » Ven 21 Mar 2025 09:19

Merci pour ce retour détaillé et probablement utile
rickyfirst
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