Endofibrose iliaque externe du cycliste

[bug58]

ok, je vois
pour ma part ce dont je me plaint c'est une perte de puissance importante de la jambe gauche avec une legere douleur sur le dessous qui progresse vers la fesse, celle ci augmente plus j'appuie fort . Je n'ai pas de sensation de compression ou autre comme vous le decrivez
Je vais essayer de faire les tests pour eventuellement diagnostiquer cette maladie.
Une question : que ce passe t'il si on ne se fait pas operer de cette maladie et si on decide d'arreter le velo ( pas dans mon cas ) ? peut on vivre correctement ou est ce que ça engendre de graves problemes dans le futur ??????

[lucidoze]

Errements thérapeutiques :
Vous n’avez rien …

Donc, première douleur lors d’un footing à allure modérée le 01.06.2010 puis évolution de pire en pire jusqu’à l’opération le 24.01.2012.
Rapidement premier rendez-vous chez mon médecin du sport puis test à l’effort dans une clinique avec cardiologue = Bonne à l’emploi - Bonne bêbête – RAS. Face à mémère avec ses kilos en trop mon médecin du sport n’y croit pas (qu’il monte sur un vélo et il verra ce qu’il verra).
Rdv chez une phlébologue = c’est rien, un peu de varices – des comprimés d’homéopathie et au suivant.
Mon mari recherche dans sa collection de revues et sur internet et me parle des symptômes de l’endofibrose iliaque, je prends même rendez-vous à la pitié Salpêtrière fin 2010 et passe en avant-coureur un premier doppler à Versailles et le spécialiste précise qu’il ne croit pas et ne voit pas d’endofibrose. Alors, j’annule mon RDV à l’hosto.
Comme j’ai souvent mal au dos (depuis mes 14 ans), je vais voir mon rhumato, il y a une claudication dans la pathologie du canal étroit (disque un peu déplacé et donc la ligne/l’espace à l’intérieur de la colonne est diminué). J’y crois à fond et je fais un IRM en mars 2011 avec pour un diagnostic d’arthrose débutante L4/L5, d’aspect dégénératif L3/L4 et de pincement L5/S1 (Allez Mamiiiiie !). Et, mon Rhumatologue entame une série de trois piqures anti-inflammatoires dans la colonne (son sushi comme il dit, glops !). Un petit effet placébo à la première (rarement, la douleur pouvait ne pas apparaitre sur une sortie voir quelques jours) et au final à la deuxième, je jette l’éponge = ce n’est pas le bon diagnostic.
Mon mari me dégote les coordonnées du professeur Chevalier à Lyon, je prends RDV et en attendant, je demande une artériographie à mon médecin que je pratique à l’hôpital de Versailles. Le médecin dit que je n’ai rien de significatif. L’artériographie est normale, parce que le rétrécissement est KIKI par rapport aux gens non sportifs, le fait est que le débit de ces personnes n’a rien à voir avec celui d’un cycliste qui met la patate et donc le diamètre de dilatation n’a rien à voir ! Mais, cette fois, je garde mon RDV pour Lyon.
Début Novembre 2011, à Lyon, Le professeur Chevalier nous écoute, est un peu dubitatif et me fait passer un test sur vélo. Le but étant de reproduire la douleur à l’effort avec bientôt deux ans « d’expérience », je sais exactement comment faire…
Dès que la douleur devient intolérable Chevalier me fais descendre du vélo (ma jambe droite ne me porte pas et je vacille) et il me demande de me coucher pour me mettre un tensiomètre au bras et au deux chevilles = plus rien à la jambe droite (même pas 3 de pression), Le professeur Chevalier regarde mon mari avec un air impressionné puis regarde son manchon en disant qu’il doit être défectueux et il l’inverse avec celui de gauche.
Intrigué, il me redemande de remonter sur le vélo, mais cette fois j’arrive vite à l’agonie sans réussir à déclencher la douleur alors, je redescends et le professeur repose les manchons en gardant le gauche à droite pour contrôler le manchon et la pression s’effondre à nouveau (sans douleur) = le diagnostic est sans appel.
Ensuite, l’artériographie qui ne paraissait pas probante pour le praticien de Versailles devient une évidence pour le professeur Chevalier, d’ailleurs il nous montre la zone incriminée et du coup, notre œil de néophyte se rend bien compte d’une différence. Mais le professeur râle, l’image ne dégage pas assez « la vue » le médecin aurait dû me tourner un peu et dans l’après-midi, le professeur me prend un rendez-vous pour un scanner à l’hôpital de Lyon pout terminer de confirmer son diagnostic = Diagnostic confirmé.
La suite, vous l’avez plus haut, je reprends rendez-vous à Paris, le professeur est lui aussi catégorique à l’imagerie, il y a un Endofibrose sur pratiquement toute l’artère iliaque et je me fais opérer le 24.01.2012 ou il est pratiqué un pontage prothétique. Le résultat d’analyse de l’artère confirme définitivement qu’il y avait une endofibrose.
Le 11/03/12 retour au sport, j’ai choisi le Vtt (pour ne pas monter un triple sur mon route, ça grimpe dès la sortie de mon village !) sur piste cyclable (5% de chemin), 10 Km sans forcer – 15.5 Km/h ; le 12/03/12 - 12 km (40% chemin) sans forcer - 15.6 Km/h. Le tuyau d’chauffage à l’air de tenir, je vais continuer comme ça très progressivement (beaucoup plus que le programme de Chevalier qui s’adresse véritablement aux pros).

Pourvu qu’ça marche et que je n’ai pas de complications !!!

La suite au prochain épisode …

[lucidoze]

ok, je me demande si j'ai pas qqch de la sorte:
cela fait qq mois que je ressens une douleur dans l'interieur de ma cuisse gauche ( comme une douleur sciatique ) qui s'intensifie à l'effort !
j'ai l'impression que ma forme regresse , j'ai plus de mal à tourner les jambes a cause de ma jambe gauche qui me parait faible
aprés est ce que des antécedents de varices peuvent augmenter les risques de developper cette maladie ?
merci pour vos conseils

Pour ma part il y a antécédent de varices, mais au regard des autres cas, ce ne serait pas un signe précurseur du problème de l'iliaque.
Schématiquement : l'artère iliaque est "mobile" du coup, en pédalant certaines se plient (comme un tuyau d'arrosage que l'on plie en deux pour l'empêcher de couler – citation Chevalier) et bloque la circulation. L’artère pour se "défendre" se "durcit" et va renforcer ces parois, du coup elle s'obstrue et perd sa souplesse, c’est pour ça que le processus de développement de la maladie est long.
Par contre, un sujet variqueux peut poser problème pour le pontage avec l’usage de la saphène interne qui pourrait être en mauvais état. La solution dans ce cas sera le pontage prothétique.

[lucidoze]

ok, je vois
pour ma part ce dont je me plaint c'est une perte de puissance importante de la jambe gauche avec une legere douleur sur le dessous qui progresse vers la fesse, celle ci augmente plus j'appuie fort . Je n'ai pas de sensation de compression ou autre comme vous le decrivez
Je vais essayer de faire les tests pour eventuellement diagnostiquer cette maladie.
Une question : que ce passe t'il si on ne se fait pas operer de cette maladie et si on decide d'arreter le velo ( pas dans mon cas ) ? peut on vivre correctement ou est ce que ça engendre de graves problemes dans le futur ??????

D'après Chevalier, t'arreter = plus de problème. D'apres l'imagerie, l'obstruction est infime donc, pour vivre normalement, sans le débit artériel du sport = No problème.
Donc bien réfléchir ...

[carotri84]

Bonsoir,

J'ai été opérée d'une endofribrose iliaque externe à la jambe droite par le professeur Chevalier à Lyon le 22 février 2012.

Depuis cette opération, j'ai le bas ventre qui reste assez gonflé avec douleur et insensibilité au touché sur la moitié du ventre côté cicatrice. Est ce que certains d'entre vous ont eu pareils symptomes après l'opération?

Merci d'avance pour vos réponses..

[MIMI 25]

Il faut attendre (parfois quelques mois) que les petits nerfs sensitifs superficiels sectionnés au niveau de la cicatrice repoussent.
A+

[sam53]

Bonjour,
J'ai été opérée d'une endofibrose iliaque de la jambe droite par Pr Chevalier à Lyon le 23 Novembre 2011.
Depuis j'ai repris l'entrainement comme conseillé environs 45 jours après opération. Voilà, 4 mois après l'opération, quand je force à l'entrainement, je ressent encore une douleur du même type d'avant l'opération.
Je pensais qu'après cette opération je n'aurai plus mal du tout et ça m'inquiète de nouveau.
Pouvez vous me dire si vous aussi, vous avez ressentis une douleur après l'opération. Faut-il plusieurs mois pour ne plus ressentir de symptômes??
Merci pour vos réponses !!!

[MIMI 25]

4 mois après ce type d'intervention n'est pas un laps de temps énorme et tu peux toujours ressentir quelques douleurs et/ou gênes.
Je ne peux que trop te conseiller de reconsulter ton chirurgien si les symptômes sont les mêmes qu'avant l'intervention,c'est le plus à même à te répondre
A+

[lleg35]

Bonjour,

J'ai aussi été opéré d'une endofribrose iliaque externe à la jambe gauche par le professeur Chevalier à Lyon le 29 février 2012, tout juste une semaine après carotri84 (il m'a d'ailleurs montré les photos de ton opération lorsque j'étais en consultation le lendemain chez lui !, enfin j'imagine que c'était toi).
1 mois après, La cicatrice est toujours un peu douloureuse au toucher, mais je n'ai pas de gonflement et la sensibilité est maintenant revenue.
Par contre j'ai souvent au repos ou en marchant une sensation de jambe dure (un peu comme la sensation que j'avais à l'effort mais plus diffu). Pour Chevalier il n'y a rien d'anormal sur les sur les pressions ni sur le l'echo-doppler, hormis un petit décolement de la paroi mais qui ne devrait avoir aucune incidence.
Pour le moment je n'ai pas encore repris d'activité sportive. Je dois reprendre la course à pied ce WE et le velo dans 2semaine 1/2. je verrai comment sont les sensations.

[lucidoze]

Bonsoir,

J'ai été opérée d'une endofribrose iliaque externe à la jambe droite par le professeur Chevalier à Lyon le 22 février 2012.

Depuis cette opération, j'ai le bas ventre qui reste assez gonflé avec douleur et insensibilité au touché sur la moitié du ventre côté cicatrice. Est ce que certains d'entre vous ont eu pareils symptomes après l'opération?

Merci d'avance pour vos réponses..

Depuis le 24.01.2011 toujours une zone insensible coté cicatrice (elle se réduit et/ou devient « bizarrement » sensible) = c'est normal, on peut des fois ne pas récupérer totalement (genoux gauche opéré pour ligaments croisé en 2000 et toujours une zone peu voir pas sensible).
Pour le ventre gonflé c’était mortel, que d’horribles pantalons de survêtement trop grand à mettre, c’est à pleurer de joie quant au bout d’un mois ½ mon plus grand jeans arrive enfin à se fermer.
Une des causes potentielles c’est le jeun opératoire qui dérègle tout, il faut boire, boire et reboire (difficile pour un Chameau, heu, plutôt une chamelle, mais tant pis) et réguler le transit coute que coute (2 p’tits sachet de Forlax).
L’autre cause c’est simplement que nous sommes un peu comme en chirurgie esthétique (si, si, une mini Abdo-plastie), le chirurgien a coupé dans les abdominaux pour atteindre le haut de l’artère iliaque puis il a refermé avec des agrafes résorbables. C’est aussi pour cette cicatrisation (en plus du greffon) qu’il faut observer 45j de repos strict et ne porter aucune charge. Certes on ne risque pas la big éventration mais tout de même !
Pour ma part, j’ai encore du mal à me réguler et je me bats avec une prise de poids (il faut dire que de me faire jeuner c’est mortel, je mange plus que mon mari et à Ko Lanta, j’boufferai les copines et les copains !!).
Après, comme dit mimi, ça tire plus ou moins en fonction de l’effort, des fois exactement comme après l’opération. Dans ce cas un peu de repos (forcer moins) et c’est reparti, au fur et à mesure ça s’amenuise (dur dur d’être raisonnable).
Cela peut répondre aussi à Sam 53.

[lucidoze]

Bonjour,

J'ai aussi été opéré d'une endofribrose iliaque externe à la jambe gauche par le professeur Chevalier à Lyon le 29 février 2012, tout juste une semaine après carotri84 (il m'a d'ailleurs montré les photos de ton opération lorsque j'étais en consultation le lendemain chez lui !, enfin j'imagine que c'était toi).
1 mois après, La cicatrice est toujours un peu douloureuse au toucher, mais je n'ai pas de gonflement et la sensibilité est maintenant revenue.
Par contre j'ai souvent au repos ou en marchant une sensation de jambe dure (un peu comme la sensation que j'avais à l'effort mais plus diffu). Pour Chevalier il n'y a rien d'anormal sur les sur les pressions ni sur le l'echo-doppler, hormis un petit décolement de la paroi mais qui ne devrait avoir aucune incidence.
Pour le moment je n'ai pas encore repris d'activité sportive. Je dois reprendre la course à pied ce WE et le velo dans 2semaine 1/2. je verrai comment sont les sensations.

J’ai eu exactement la même sensation, au début semble-t-il, tout se remet en route. Le professeur Chevalier disait qu’il fallait vraiment être motivée pour décider de faire l’opération, sur le moment, on ne pèse pas vraiment le poids des mots (maux) mais, ce n’est pas une petite opération bénigne, loin de là.
Dans les symptômes bizarres dus à mon avis aux piqures de Lovenox, j’ai retrouvé plus de sensibilité sur les zones insensibles de mon opération du genou de 2000 !
J’ai eu une acuité visuelle d’enfer pendant cette période-là (comme si j’avais une nouvelle correction à chaque fois et des lunettes toute neuve, génial mais ….éphémère.
A la fin des piqures, j’ai eu un début de rage de dent dans ma mâchoire supérieure, 5 j plus tard plus rien puis à nouveau idem mais en bas puis quelques jours encore et plus rien.
Et cette sensation lointaine de la douleur d’avant, tranquillou devant la télé (ça m’arrivait déjà avant, ce qui ne correspondait pas aux critères de l’endofibrose et rendait perplexe le professeur chevalier), elle a fini par disparaitre avec l’exercice et les bas de contention (too much) ! Parce que mon foyer variqueux comme en embuscade s’est lui aussi déclaré Grâââve !
Pour l’instant, avec mon généraliste on a décidé de laisser passer 2/3 mois pour voir comment la circulation se remet en place et j’ai déjà l’ordonnance pour le doppler de vérif (même si je n’ai pas encore les jambes d’Hincampie avant son opération !), mais j’en une qui démmmannnnge, argl !

[lucidoze]

Bonjour,
J'ai été opérée d'une endofibrose iliaque de la jambe droite par Pr Chevalier à Lyon le 23 Novembre 2011.
Depuis j'ai repris l'entrainement comme conseillé environs 45 jours après opération. Voilà, 4 mois après l'opération, quand je force à l'entrainement, je ressent encore une douleur du même type d'avant l'opération.
Je pensais qu'après cette opération je n'aurai plus mal du tout et ça m'inquiète de nouveau.
Pouvez vous me dire si vous aussi, vous avez ressentis une douleur après l'opération. Faut-il plusieurs mois pour ne plus ressentir de symptômes??
Merci pour vos réponses !!!

Si les douleurs sont vraiment les mêmes qu’avant, fait comme dit mimi = docteur + doppler dans un premier temps, il faut savoir que certain greffon cicatrise mal (il boursouffle = perte de souplesse, durcissement = pas bon = retour à la case départ). Il y a d’autres causes (le greffon recommence lui-même…) Tout ça pour te faire peur et ouste chez le doc…
Faut pas hésiter de recontacter le chirurgien.

[lucidoze]

Bon en général dans les blogues on se retrouve souvent entre malheureux (sauf Pierre). Alors pour ce post de joyeuses pâques, les cloches m’ont apportées des supers jambes !!
Mon tuyau d’chauffage y marche !! (Voix off = pour l’instant…) :
4 semaines de reprise
24.01- Opération.
Date---Sport------------Temps--Km-------Moy-----Ressentis
11/03--Vtt rte----------¬38’46—-10,11----15,6---Reprise/rte cyclable- sans forcer-peu de souffle.
12/03--Vtt rte—---------49’39—-12--------15,5---Chemin 40%-sans forcer mais dedans.
14/03--H.Train----------27’1-----10--------22,5---Tranquille/régulière.
15/03 –VTT---------------54’12----13,55---15 -----Forêt plutôt sur le plat/faux plat-pas forcer.
17/03--H.Train----------40'--------15-------22,5---Tranquille/régulière- sensass + facile.
19/03--Vtt rte—---------49’-----—14-------17,2-—-Chem 70% - Très bien, bonnes sensass.
20/03--Vtt rte—---------1h14-----20,6-----16,6—-^210m-Chem 70% - sans plus + 1 Gross/boss.
22/03 –VTT--------------1h29------23,49—-15,8----^229m-Opé tire sur coup cul/fin de côte-souffle court.
24/03--Vélo Boulogne--1h25-----43,8-----30-------Dans roues- Jbes/souffle un peu courts-ça tire.
26/03 –VTT---------------1h37-----24,57—-15,1-----^332m-Sans forcer parce que ça tire depuis 22/03.
29/03 –VTT---------------1h59-----35,02-—17,6-----^255m- jbes feignantes au dep-profil plutôt plat.
31/03--Vélo Boulogne--1h37-----50,4-----31-------Ds roues- en progrès, cardio/puissance à développer.
02/04 –VTT---------------1h39-----26,48---15,9-----^341m-boss (4) puis plat-fatiguée s/fin-Opé tire un peu.
05/04--H.Train-----------45’-------20-------26,6-----Plutôt régulière.
06/04--H.Train-----------1h--------28,6-----28,6-----Cool, puissance, cool, puissance …
07/04---Vélo Boulogne--1h36-----49,7 ----31,1------Dans roues- A travailler la capacité de monter haut.
08/04 –VTT----------------1h16-----20,77—-16,2-----^280m-Travail cardio boss types XC (6) et coup culs (5).

En fait, ma capacité sur le roulant est déjà pratiquement meilleure que depuis ces trois dernières années. Je ne suis plus limitée à l’effort par mes jambes (dans les premières sorties, juste à l’échauffement, une lointaine sensation d’avant dans ma cuisse) et je récupère très vite et facilement. Il faut encore que je travaille la distance et en bosses par manque de puissance explosive et cardio (je les fini à l’agonie-Vtt). Mes moyennes sur le circuit de Boulogne pèchent encore, alors qu’en Vtt (malgré les côtes que je ne monte pas super) elles sont déjà meilleures qu’avant (maintenant, objectivement, le terrain est super sec et roulant y faut retenir l’vélo !). Je n’ai pas encore enfourché le route hors circuit (la côte de Maule me fait peur), ni été trotter.
Bien sûr, il s’agit du rythme de mémère, mais ça peut donner une idée du réel apport du pontage (même, voir finalement du pontage prothétique (C’est que j’vais finir par l’aimer mon chirg?)) et du retour à l’activité.
Reste le cardio, pas de contrôle pour l’instant (vive les autruches), je roule à l’instinc « tion ». Le jour de l’opé tranquille à 45 puls et après la cata jusqu’à 110 au couché –difficile de dormir- Je recommence à voir apparaitre du 52/55 puls minute au repos-Ca va l’faire !!

[carotri84]

Depuis le 24.01.2011 toujours une zone insensible coté cicatrice (elle se réduit et/ou devient « bizarrement » sensible) = c'est normal, on peut des fois ne pas récupérer totalement (genoux gauche opéré pour ligaments croisé en 2000 et toujours une zone peu voir pas sensible).
Pour le ventre gonflé c’était mortel, que d’horribles pantalons de survêtement trop grand à mettre, c’est à pleurer de joie quant au bout d’un mois ½ mon plus grand jeans arrive enfin à se fermer.
Une des causes potentielles c’est le jeun opératoire qui dérègle tout, il faut boire, boire et reboire (difficile pour un Chameau, heu, plutôt une chamelle, mais tant pis) et réguler le transit coute que coute (2 p’tits sachet de Forlax).
L’autre cause c’est simplement que nous sommes un peu comme en chirurgie esthétique (si, si, une mini Abdo-plastie), le chirurgien a coupé dans les abdominaux pour atteindre le haut de l’artère iliaque puis il a refermé avec des agrafes résorbables. C’est aussi pour cette cicatrisation (en plus du greffon) qu’il faut observer 45j de repos strict et ne porter aucune charge. Certes on ne risque pas la big éventration mais tout de même !
Pour ma part, j’ai encore du mal à me réguler et je me bats avec une prise de poids (il faut dire que de me faire jeuner c’est mortel, je mange plus que mon mari et à Ko Lanta, j’boufferai les copines et les copains !!).
Après, comme dit mimi, ça tire plus ou moins en fonction de l’effort, des fois exactement comme après l’opération. Dans ce cas un peu de repos (forcer moins) et c’est reparti, au fur et à mesure ça s’amenuise (dur dur d’être raisonnable).
Cela peut répondre aussi à Sam 53.

Merci pour ta réponse, je me sens moins seule dans mes doutes et mes intérrogations. Ai l'impression de me retrouver dans ton récit.
Un ami chirurgien m'a dit que ça irai mieux à la reprise de l'entraînement.
Je reprends la piscine normalement demain, peu commencer doucement le home trainer à partir de ce week-end et pour la course à pied j'attendrai encore un peu car je ne me sens pas du tout d'y aller. De toute façon pour moi cette saison de triathlon est morte ... à mon grand regret mais espére revenir encore plus forte l'année prochaine si tout se passe bien. Le temps me le dira!!!

[MIMI 25]

Bon courage à toi carotri
A+

[France66]

bonjour,
j' ai lu les témoignages.
J,ai également été opéré pour une endofibrose de l'artere illiaque en 2002 et tout s'est bien déroulé. J'avais une jambe neuve! On vient de diagnostiquer le même probleme sur la meme jambe... 10 ans plus tard. Mon chirurgien ne conseille pas une 2e chirurgie sur la meme jambe. si je comprends bien, il devra utiliser un bout de plastique plutot qu,un bout de veine comme l'intervention précédente et dit que c,est plus risqué. J'aimerais savoir si d'autres ont subi une 2e intervention ou encore si d'autres ont eu le meme problème sur la meme jambe.
Merci
France66

[lucidoze]

Ben, pour ma part, je fais dans le plastique dès la première 01/2012 (voir mes posts).

[Rogerdu13]

Je suis un cycliste de 58 ans, j'ai commencé le vélo à 15 ans, compétition puis cyclosportives, ainsi que duathlon.
Je ne fume pas, je ne bois pas, j'ai un régime alimentaire équilibré et j'ai toujours fait du sport.
Le 18 janvier dernier j'ai été opéré en urgence à la clinique AXIUM d'Aix en provence d'une ischemie aigue de l'artère poplitée (bouchée derrière le genoux), déclenchée après une sortie vélo.
Les symptomes sont douleurs dans le mollet comme une contracture, pied froid et perte de sensibilité.
Le chirurgien, non spécialiste du sport m'a fait un pontage prothétique fémoro-poplité (en gore-tex).
A la suite de l'opération, j'ai fait une phlébite à la même jambe à cause de l'immobilisation, j'ai alors été mis sous anti-coagulant
J'ai ensuite bien récupéré et repris le vélo progressivement avec l'autorisation du chirurgien, 2 mois après l'intervention.
10 puis 15 puis 20Kms etc... jusqu'à 45Kms, là apparition d'une douleur dans le mollet qui va en s'accentuant et m'oblige a limiter mes sorties à 45-50Kms.
Après 4mois ma phlébite étant nettoyée, le médecin me fait arréter les anti-coagulants et passer aux anti-agrégant plaquétaires.
5 jours après l'arrêt des anti-coagulants, je fais une sortie vélo de 55Kms, même douleur et, dans l'après-midi, symptomes du pieds froid et insensible.
Diagnostic: mon pontage s'est rebouché !
J'ai de nouveau était opéré le 13 juin pour déboucher le pontage.
D'après le chirurgien, les mouvement de pédalage provoquent une inflammation de l'artère à la jonction avec le pontage en gore-tex, l'artère s'épaissit et le flux de sang diminu. L'anti-coagulant m'a protégé au début, mais suite à son arrêt, j'ai fait un caillot au dessus de l'artère, dans le pontage.
Le chirurgien m'a dit que le problème n'était pas une reprise trop rapide mais que le vélo serai incompatible avec le pontage fémoro-poplité et donc interdit.
Je suis un peu désespéré car c'est le sport que j'ai toujours pratiqué et que je comptais bien continuer après ma retraite.
En attendant, je suis interdit de sport pendant 1 an, je vais en profiter pour consulter des spécialistes de médecine sportive et de chirurgie vasculaire.
Si quelqu'un a une expérience identique, son avis m'intéresse.
Merci
Roger

[MIMI 25]

Effectivement,les mouvements répétés de flex/ext du genou lors du pédalage peuvent entrainer ces inflamations au niveau du pontage.Le Gore-tex n'a pas les mêmes qualités que ce que t'avait fabriqué ta maman.
Le mieux est de se renseigné auprès d'un chir vasculaire travaillant avec des sportifs pour savoir si il y a une alternative.
A+

[gilou59]

Bonjour,
J'ai été opéré le 12 septembre dernier par le professeur CHEVALIER, de l'artère iliaque externe droite, et également de l'artère fémorale profonde. l'opération s'est bien déroulée et d'après l'angio-scanner complétement réussie. Je suis actuellement en repos pour une bonne cicatrisation, le protocole de rééducation indique une reprise d'activité sportive (minime) après cinq semaines, et le programme qui s'en suit me parait assez important. Pouvez-vous s'il vous plait me dire comment vous avez procédé, et de quelles façons, je me demande quels développements faut-il employer, je me doute bien que l'on utilise pas le 52x13, ni faire une chevauchée au long court, j'avoue ne pas savoir comment démarrer cette rééducation sans avoir de problèmes (a la lecture de vos différents commentaires).
Si vous pouvez m'aider, vos avis sont les bienvenus.

[lucidoze]

Pour gilou 59 voir réponse 6 posts plus haut avril 2012.

Pour les autres (rappel opé 01/12), mon bout de gore tex tiens ! c'est vraiment une vrai joie de pédaler librement et celà fait oublier tous les autres inconvénients qui des fois plombent vraiment le moral.
Le ventre : Contrairemenent à ce que je disais plus haut, il a gonflé plutôt que de se dégonfler, il m'a fait une sorte de bouée avec un coté plus gros que l'autre (coté opé), déjà qu'j'l'aimais pas beaucoup ma glace !!! Je pense que mes abdos se sont détendus suite à l'opé (agraphes pas tenue ou autre ?) pour résoudre le problème, reste la possibilité d'une abdo plastie, mais pas franchement motivée = re-opé, re-douleurs, re-arrêt du vélo, bahh, tant que Mr ne porte pas plainte il est compatissant !! on va laisser le temps passer pour voir.
Dans un premier temps j'avais une sensation de brulure après le sport et le soir à la jonction en bas de cuisse, cette sensation désagréable et inquiétante tant à disparaitre au fur et à mesure pour être remplacée par un sensation de tirement à la jonction haute (sous les abdos) à l'effort, de temps en temps, si je conduis longtemps et si je porte un pantalon serré (je pense que la dilatation à l'effort du greffon et/ou de l'artère ne sont tous à fait syncro de fait l'un tire sur l'autre et créé un douleur de type inflamatoire qui reste supportable et n'oblige pas à l'arrêt, ni au ralentissement, bien que ça reste inquiétant psychologiquement).
Depuis mon post d'avril, j'ai continué à progresser et à améliorer mes moyennes pour retrouver partiquement mes moyennes de période en forme (résistance et pic de vitesse en moins, mais là c'est plutôt le coté mamie !!).
Aussi, j'ai déménagé en Bourgogne et il faut relativiser les moyennes faite en IDF, trop facile comme terrain...
Ceci pour dire que désormais dans des côtes types petit col pour la route et rock d'azur pour le VTT, le greffon s'adapte et suit le rytme des nouvelles difficultés.
Voili-Voilà pour les dernière News 10 mois après l'opé, on retrouve véritablement le plaisir de pédaler mais on en paye le prix...

[guy.bonnin]

Salut,

je poste ici ce message pour recueillir des témoignages et des retours d'expérience de cyclistes qui auraient été confrontés à l'une des grosses pathologies liée au cyclisme : l'endofibrose iliaque externe.
En effet, depuis plusieurs années j'avais des soucis musculaires jambe gauche. Lors d'efforts intenses (montées de bosses/cols, chronos ...) j'avais souvent des douleurs au mollet gauche et depuis un an ou deux cette douleur s'étendait carrément dans toute la jambe. En revanche, lorsque l'intensité de l'effort diminuait cette douleur disparaissait rapidement ... Malheureusement l'hiver dernier cela est devenu vraiment insupportable avec des douleurs systématiques dans les bosses. Du coup après une recherche de l'origine de ces douleurs et une série d'examens médicaux, verdict définitif à l'angio-scanner : endofibrose iliaque externe du cycliste ...
Apparemment cette pathologie liée aux sports d'endurance et principalement à la pratique cycliste (95% des cas sont des cyclistes) est plus fréquente qu'on ne le penses surtout chez les gens qui pratiquent le cyclisme assidument et ont débuté jeunes (un chiffre annoncé qui pourrait atteindre un cycliste sur cinq chez les cyclistes de haut niveau [Sports Med 2004; Sports-Related Flow Limitations in the Iliac Arteries in Endurance Athletes/Aetiology, Diagnosis, Treatment and Future Developments; Mart H.M. Bender et al; 34 (7): 427-442]).

En gros, même si cela a déjà été évoqué sur ce forum, je peux rappeler brièvement ce qu'est l'endofibrose : il s'agit d'une fibrose (épaississement) de la paroi de l'artère iliaque externe (artère alimentant en sang les membres inférieurs) à cause des mouvements répétés liés au geste de pédalage et provoquant une modification répétée de la courbure de cette artère à chaque coup de pédale. Cette fibrose a pour conséquence de diminuer le diamètre interne de l'artère diminuant ainsi le débit sanguin délivré dans la jambe concernée et à l'origine des symptômes musculaires.
Cette pathologie évolue avec le temps jusqu'à devenir vraiment handicapante lors de la pratique sportive. De plus, elle ne régresse pas non-plus en cas d'arrêt du cyclisme !

Le traitement est alors très "simple" : arrêt du vélo ou chirurgie artérielle !

C'est pourquoi j'ai vu qu'il y avait sur ce forum des personnes qui ont déjà été confrontées à ce problème et j'apprécierais d'avoir leur expérience en MP ou simplement en réponse à ce message.
De plus, l'objectif de ce message est aussi d'informer car cette pathologie encore assez méconnue est d'autant plus facile à soigner qu'elle est détectée tôt ... sauf que le diagnostic est très difficile à établir car d'une part encore peu de médecin connaissent cette pathologie et d'autre part les examens "simples" ne permettent pas toujours de conclure selon la forme d'endofibrose. Au final lepoint de départ le plus important dans le diagnostic ce sont les symptômes très évocateurs. Pour ma part il n'a été possible de conclure qu'après angio-scanner que les médecins ne font passer qu'après quasi-certitude de la pathologie pour confirmer le diagnostic avant une chirurgie éventuelle ...

Je rencontre un chirurgien la semaine prochaine pour évaluer le traitement chirurgical possible. Donc une dernière question que je me pose concerne une éventuelle opération : il y a un spécialiste français de ce type de pathologie, le professeur chevalier de l'hopital Edouard Herriot à Lyon. Je sais que beaucoup de cyclistes vont se faire opérer chez lui mais apparemment d'après mon angiologue ce type de chirurgie peut être très bien réalisée par un chirurgien spécialiste des artères. Du coup si certains des forumeurs ont été opérés à Lyon ou ailleurs je suis preneur des différents témoignages. Le point positif est que le taux de réussite de ce type de chirurgie est très élevé (plus de 90%) et que la reprise du vélo en compétition (entre 2 et 6 mois) est possible dans la quasi-totalité des cas après réeducation bien sûr !

Merci d'avance pour vos témoignages.

[guy.bonnin]

bonjour a tous
j 'ai été opérer par le professeur chevalier le 17/10/2012 de l 'artère iliaque gauche avec pontage de 10 cm par prélèvement des veines saphènes deux fois dix cm ,résultat prés de 60 agrafes,bonjour pour me levé a ce jour le 8 /11/2012 mes fuites urinaires sont fini a cause de la sonde ,mais encore de légère perte de sang dans les urines qui on tendance a s'estompé moi aussi j 'ai le ventre gonflé malgré les litres d' eau d 'hépart que je bois, mon soucis a moi c 'est la constipation permanente malgré les pruneaux et autre artifice,mais bon avec le temps cela va passé ,dans l ensemble de vos messages, je note qu 'il ne faut pas hésité a ne pas reprendre l 'entrainement trop vite ,chose que je vais faire et mis tenir .
enfin merci pour les infos et bonne convalescence a tous qui sont au même stade que moi .
sportivement guy bonnin

[guy.bonnin]

Bonjour,

J'ai aussi été opéré d'une endofribrose iliaque externe à la jambe gauche par le professeur Chevalier à Lyon le 29 février 2012, tout juste une semaine après carotri84 (il m'a d'ailleurs montré les photos de ton opération lorsque j'étais en consultation le lendemain chez lui !, enfin j'imagine que c'était toi).
1 mois après, La cicatrice est toujours un peu douloureuse au toucher, mais je n'ai pas de gonflement et la sensibilité est maintenant revenue.
Par contre j'ai souvent au repos ou en marchant une sensation de jambe dure (un peu comme la sensation que j'avais à l'effort mais plus diffu). Pour Chevalier il n'y a rien d'anormal sur les sur les pressions ni sur le l'echo-doppler, hormis un petit décolement de la paroi mais qui ne devrait avoir aucune incidence.
Pour le moment je n'ai pas encore repris d'activité sportive. Je dois reprendre la course à pied ce WE et le velo dans 2semaine 1/2. je verrai comment sont les sensations.

J’ai eu exactement la même sensation, au début semble-t-il, tout se remet en route. Le professeur Chevalier disait qu’il fallait vraiment être motivée pour décider de faire l’opération, sur le moment, on ne pèse pas vraiment le poids des mots (maux) mais, ce n’est pas une petite opération bénigne, loin de là.
Dans les symptômes bizarres dus à mon avis aux piqures de Lovenox, j’ai retrouvé plus de sensibilité sur les zones insensibles de mon opération du genou de 2000 !
J’ai eu une acuité visuelle d’enfer pendant cette période-là (comme si j’avais une nouvelle correction à chaque fois et des lunettes toute neuve, génial mais ….éphémère.
A la fin des piqures, j’ai eu un début de rage de dent dans ma mâchoire supérieure, 5 j plus tard plus rien puis à nouveau idem mais en bas puis quelques jours encore et plus rien.
Et cette sensation lointaine de la douleur d’avant, tranquillou devant la télé (ça m’arrivait déjà avant, ce qui ne correspondait pas aux critères de l’endofibrose et rendait perplexe le professeur chevalier), elle a fini par disparaitre avec l’exercice et les bas de contention (too much) ! Parce que mon foyer variqueux comme en embuscade s’est lui aussi déclaré Grâââve !
Pour l’instant, avec mon généraliste on a décidé de laisser passer 2/3 mois pour voir comment la circulation se remet en place et j’ai déjà l’ordonnance pour le doppler de vérif (même si je n’ai pas encore les jambes d’Hincampie avant son opération !), mais j’en une qui démmmannnnge, argl !

bonjour
je biens d’être opéré par le professeur CHEVALIER le 17/10/2012 ,je voulais savoir comment tu allais maintenant.
a tu repris les courses ou l 'entrainement ,enfin voila j 'espéré que tu répondras
sportivement guy bonnin

[Rogerdu13]

Je suis un cycliste de 58 ans, j'ai commencé le vélo à 15 ans, compétition puis cyclosportives, ainsi que duathlon.
Je ne fume pas, je ne bois pas, j'ai un régime alimentaire équilibré et j'ai toujours fait du sport.
Le 18 janvier dernier j'ai été opéré en urgence à la clinique AXIUM d'Aix en provence d'une ischemie aigue de l'artère poplitée (bouchée derrière le genoux), déclenchée après une sortie vélo.
Les symptomes sont douleurs dans le mollet comme une contracture, pied froid et perte de sensibilité.
Le chirurgien, non spécialiste du sport m'a fait un pontage prothétique fémoro-poplité (en gore-tex).
A la suite de l'opération, j'ai fait une phlébite à la même jambe à cause de l'immobilisation, j'ai alors été mis sous anti-coagulant
J'ai ensuite bien récupéré et repris le vélo progressivement avec l'autorisation du chirurgien, 2 mois après l'intervention.
10 puis 15 puis 20Kms etc... jusqu'à 45Kms, là apparition d'une douleur dans le mollet qui va en s'accentuant et m'oblige a limiter mes sorties à 45-50Kms.
Après 4mois ma phlébite étant nettoyée, le médecin me fait arréter les anti-coagulants et passer aux anti-agrégant plaquétaires.
5 jours après l'arrêt des anti-coagulants, je fais une sortie vélo de 55Kms, même douleur et, dans l'après-midi, symptomes du pieds froid et insensible.
Diagnostic: mon pontage s'est rebouché !
J'ai de nouveau était opéré le 13 juin pour déboucher le pontage.
D'après le chirurgien, les mouvement de pédalage provoquent une inflammation de l'artère à la jonction avec le pontage en gore-tex, l'artère s'épaissit et le flux de sang diminu. L'anti-coagulant m'a protégé au début, mais suite à son arrêt, j'ai fait un caillot au dessus de l'artère, dans le pontage.
Le chirurgien m'a dit que le problème n'était pas une reprise trop rapide mais que le vélo serai incompatible avec le pontage fémoro-poplité et donc interdit.
Je suis un peu désespéré car c'est le sport que j'ai toujours pratiqué et que je comptais bien continuer après ma retraite.
En attendant, je suis interdit de sport pendant 1 an, je vais en profiter pour consulter des spécialistes de médecine sportive et de chirurgie vasculaire.
Si quelqu'un a une expérience identique, son avis m'intéresse.
Merci
Roger

J'ai repris le vélo avec l'autorisation de mon chirurgien début septembre pour des sorties de 25Kms maximum de plat, au début tout se passe bien, après quelques sorties, je ressens de nouveau des douleurs au niveau du mollet et fin octobre, après une sortie de 30Kms, Catastrophe, douleurs violentes dans le mollet, je suis hospitalisé en urgence pour pontage bouché !
Je suis opéré le lendemain pour la 3eme fois en 9 mois!
Le chirurgien m'enlève la prothèse et me la remplace par un veine saphène prélevée au niveau de la cuisse, d'après lui je ne devrait plus avoir de problème.
Je suis maintenant à 2 semaines de l'opération et malgré un gros hématome à la cuisse, je commence à marcher.
J'espère que mes galères sont finies et que je vais pouvoir reprendre le vélo (en temps voulu) avec un suivi médical.
Mon prochain objectif: escalader le Ventoux pour mon 60eme anniversaire dans 1 an 1/2.
En espérant que mon expérience serve à d'autres.
Sportivement

Roger

[guy.bonnin]

bonjour roger
entre ton opération et la reprise du vélo tu a combien de semaine?.
moi je suis a la 4 semaine et je marche, mais si j 'en fait trop le soir j 'ai mal sa me tire au niveaux du bas ventre la ou il a fait le pontage .
@+guy

[Rogerdu13]

Bonjour Guy,

je suis à 3 semaines de l'opération, on m'a enlevé les points hier, je marche mais difficilement et pas longtemps 500m maximum 2 ou 3 fois par jour, j'ai encore un gros hématome sur la cuisse et je vais commencer des séances de Kiné la semaine prochaine (drainages circulatoire).
J'ai vu le chirurgien hier, je pourrai reprendre le vélo mais je compte attendre 3 ou 4 mois pour bien être cicatrisé.

Quel pontage as-tu subit ?

Moi c'est un pontage de fémoro-poplitée.

Cordialement

Roger

[guy.bonnin]

salut roger
je vient de voir ton message, donc moi je suis a 1 mois de mon opération c' était le 17 /10 et j 'ai encore du mal a marché et pas autant que toi cela me fait mal dans le ventre j 'ai l 'impression que sa bouge la dedans ,moi je n 'ai plus d' hématome ils se sont bien résorbé ,pour l 'opération c 'est un pontage de 10 cm avec prélèvement des veines saphènes dans la cuisse résultat 59 agrafes qu'ils mont enlever en deux fois, dit moi c'est quoi fémoro poplitée ? ,c'est le chirurgien qui ta prescrit les séances de kiné moi j 'ai rien sur sa j 'ai mon docteur ce matin pour la cicatrisation je trouvais que mes cicatrises était pas belle mais je crois que ces dans ma tète , c' est la première fois que j 'ai une opération a part mon appendicite j 'ai 51 ans ,moi aussi j 'ai l 'intention de reprendre le vélo que fin janvier pour une bonne cicatrisation .voila en gros content d'avoir quelqu’un a qui parlé .
au cas ou je te laisse mon tel 05/24/26/61/47
a bientôt guy

[carotri84]

Bonsoir,

Voici quelques nouvelles depuis mon opération d'une endofibrose iliaque avec greffe par prise de la veine saphéne en date du 22 février 2012 par le professeur chevalier à Lyon (Hopital Jean Mermoz).
L'enfer pour se coucher, se lever, marcher comme les p'tits vieux presque pliée en deux... tu réfléchies bien à ce que tu as à faire pour tout faire en une seule fois et ne pas avoir à te relever!Je dois avouer que tout n'a pas été facile... Douleur du bas ventre et très gonflé, insensibilité au touché sur le ventre et sur la cuisse au niveau de la prise de la veine saphéne. En ce qui me concerne, pas d'agraffes mais des fils des files et encore des fils.
A ce jour, soit 9 mois demain jour pour jour aprés l'opération, je dois avouer que tout va bien. Plus de douleur, belles cicatrices fines.

Pour répondre à Guy.bonin, quand j'ai vu la reprise de l'entraînement que le professeur Chevalier m'a dit de suivre je me suis dit... qu'il ne fallait pas travailler pour faire tout ce qu'il préconisait!
Je dois avouer que j'ai fait en fonction de mes sensations. J'ai repris l"entraînement vélo pratiquement 2 mois après l'opération par du Home traîner séance 30' à 40' et par la natation qui n'a pas été evidente. Le crawl à été difficile au début car le lancé du bras sur l'avant tirait sur la cicatrice du bas ventre! La reprise de la cap, je l'ai fait au bout de 2 mois 1/2 par de petits footings. J'ai ensuite augmenté les séances petit à petit en volume et en temps. J'ai donc repris tous mes entraînements comme avant pour pouvoir continuer ma passion qu'est le Triathlon.

La patience est notre alliée... il ne faut pas vouloir aller trop vite et surtout écouter son corps.
Je souhaite pleins de courages à tous ceux qui ont été opérés il y a peu de temps ... et reste à votre dispo pour toutes questions.

Sportivement

[guy.bonnin]

bonjour carotri
merci de ton retour d' expérience et ta réponse me conforte sur le fait de reprendre l 'entrainement en fonctions de mes sensations
d’après le professeur ( je suis a 6 semaine de l 'opération ) j'aurais déjà du reprendre l home traîner et natation, je doit avouer
j 'en suis incapable trop de douleur dans le bas ventre , les deux autres cicatrices sa va , malgré qu'elle ne sont pas belle ,peut être
qu'elle vont s affiner plus tard ? sinon tu ma fait sourire lorsque tu dit qu'il fallait bien penser a tous faire d'une fois pour évité de se relever une autre fois, mes filles mon appeler grand père un petit moment sur le faite que j 'était souvent plier en deux surtout en fin de journée,dit moi au niveaux du bas ventre a tu récupérer tu n 'est plus gonfler ? moi c'est pas beau a voir pourtant je fait attention a se que je mange ,je n 'ose pas me peser de peur d'avoir pris du poids du faite de ne rien faire , maintenant la sensibilité sur tes cicatrises sa va ? a 6 semaines celle sur le bas ventre est encore dur que de question.
mais encore merci beaucoup de ton retour d' expérience sur le forum sa rassure .
sportivement guy bonnin