Endofibrose iliaque externe du cycliste

[Rogerdu13]

Salut Guy,

j'espère que ta convalescence se passe bien et que tu commence à marcher.
Quant à moi, j'ai commencé les séances de Kiné et je marche 1/2h à 3/4h 2 fois par jour, ça progresse bien, par contre je ne reprendrai le vélo qu'en Mars ou Avril histoire d'être sçur d'avoir bien cicatrisé et de ne plus avoir d'oedème.
Pourrai-tu me donner les coordonnées du service à Lyon ou tu a passé ton test à l'effort avec prise de la pression artérielle aux chevilles, je pense en passer un l'année prochaine afin de m'assurer qu'il n'y a plus de pb aux artères de jambes.
Merci et bon rétablissement.
Sportivement.

Roger

[guy.bonnin]

bonsoir roger
tu progresse bien dans ta convalescence félicitation , moi sa viens doucement aussi ,1 heure en deux fois matin et après midi je commence le vélo d'appartement demain.15 min au départ par jour avec la marche .
pour le chirurgien de Lyon qui fait les pressions artérielles au chevilles et test a l' effort c'est le professeur Chevalier .
c' est au 27 rue nieuport
69008 a Lyon
tel ;04/37/90/05/05
bonne soirée a toi

[Rogerdu13]

Bonsoir Guy,

merci pour l'info, mon nouveau kiné a travaillé dans les équipes professionnelles de La redoute et la vie claire (ça dira quelque chose aux anciens), il connait bien la pathologie de l'artère iliaque externe, beaucoup de pros en ont souffert, il m'a redonné le moral sachant que ma pathologie y ressemble, mais le mot clé c'est ''patience'' surtout avec l'âge. Mieux vaut perdre un peu de temps que reprendre trop vite et repasser sur le billard, je suis bien placé pour le savoir.

A bientôt

Sportivement

Roger

[sam53]

Bonjours a tous !
Voici un an que je me suis fait opérer d'une endofibrose iliaque externe droite avec greffe de veine par le professeur Chevallier à Lyon.
Au début, j'ai beaucoup douté car 4 mois après l'opération, je ressentais des douleurs dans ma jambe opérer presque du même type qu'avant l'opération, beaucoup moins soutenue quand même.
Bref, après une saison de compétition, maintenant plus de douleurs, tout va bien !!
ceci pour vous dire qu'il faut être patient, que ça se joue aussi dans la tête dès qu' on ressent une petite douleur.
Mes cicatrices sont pas super belles, moi aussi j'ai eu des agraffes, peut être qu'avec des files cela aurait été plus beau...
Voilà pour mon retour d'expérience, soyer patient, pour certains, il faut du temps avant de retrouver de bonnes sensations.
Bon courage à ceux qui viennent de se faire opérer !!!

[carotri84]

bonjour carotri
merci de ton retour d' expérience et ta réponse me conforte sur le fait de reprendre l 'entrainement en fonctions de mes sensations
d’après le professeur ( je suis a 6 semaine de l 'opération ) j'aurais déjà du reprendre l home traîner et natation, je doit avouer
j 'en suis incapable trop de douleur dans le bas ventre , les deux autres cicatrices sa va , malgré qu'elle ne sont pas belle ,peut être
qu'elle vont s affiner plus tard ? sinon tu ma fait sourire lorsque tu dit qu'il fallait bien penser a tous faire d'une fois pour évité de se relever une autre fois, mes filles mon appeler grand père un petit moment sur le faite que j 'était souvent plier en deux surtout en fin de journée,dit moi au niveaux du bas ventre a tu récupérer tu n 'est plus gonfler ? moi c'est pas beau a voir pourtant je fait attention a se que je mange ,je n 'ose pas me peser de peur d'avoir pris du poids du faite de ne rien faire , maintenant la sensibilité sur tes cicatrises sa va ? a 6 semaines celle sur le bas ventre est encore dur que de question.
mais encore merci beaucoup de ton retour d' expérience sur le forum sa rassure .
sportivement guy bonnin

Bonsoir Guy,

Ne sois pas omnibulé par le fait que tu aurais dû reprendre le vélo et la natation ... si tu ne te sens pas... attends! ça va revenir mais patience
Au niveau du bas ventre, j'ai bien récupéré. Le ventre n'est plus gonflé du tout. Il a d'ailleurs commencé à dégonfler quand j'ai repris le sport. Un ami chirurgien m'avait dit c'est normal ils t'ont bougé tous les organes et coupé les abdos il faut le temps que tout le systéme se remette en route et il a eu raison. Concernant la sensibilité des cicatrices, c'est bcq mieux. Celle du ventre va bien même si par moment quand j'y touche ce n'est pas agréable mais elle ne me fait pas mal. Pour celle de la veine saphène, elle est un peu plus sensible et elle reste légèrement dure... rien d'inquiétant en soit.
Garde le moral tu verras les entrainements vélos vont revenir et si tu veux savoir je suis allée rouler cette aprem... et bien il ne fait pas chaud je me suis caillée alors n'est de regret.
En attente de tes nouvelles, fais toi coucouner par tes proches et le reste viendra....

Sportivement.

Carotri84

[frederic ostian]

Mon retour d’expérience.
Opéré le 5 dec 2011 par le Professeur Magne au CHU de Grenoble. Jambe droite. Mode opératoire : patch avec un morceau de veine Saphène. J’ai 40 ans et je pratique le cyclosport à un « bon » niveau.
Reprise de la marche à pied après 5 semaines de repos sportif total. Pour la reprise 2 semaines de marche (vraiment tranquille, sur le plat). Reprise du home trainer après 7 semaines. Pas d’intensité cardiaque supérieure à l’endurance avant 8 semaines post opératoire. En 2012 première course = la Corima soit 4 mois après l’opération. Total de la saison 2012 : 17000km. 1 victoire en cyclo et 5ème à l’étape du Tour. Tout ça pas pour que l’on me dise que c’est bien mais qu’il est possible (chacun avec ses objectifs, ses envies, son niveau) de reprendre une bonne capacité de pédalage 6 mois après l’opération (j’ai 40 ans). Même si cela est très variable d’un individu à un autre. Il est impossible de généraliser.
Sur l’opération en elle-même tout c’est bien passé. Le service du Prof Magne est vraiment super et les compétences chirurgicales sont au top. Sorti de l’hôpital après 5 jours (ils voulaient me garder un peu plus mais je pouvais largement retrouver la maison et les enfants et madame !). Arrêt de 4 semaines en tout avant de reprendre le boulot (travaillant essentiellement en posture assise). Les douleurs à la jambe ont disparu bien que la jambe droite soit toujours plus faible même après 1 année. Les suites post opératoires ne sont pas très douloureuses mais il faut être extrêmement vigilant avec les abdo qui sont sectionnés lors de l’intervention. C’est vraiment le plus chiant. Les cicatrices ne sont pas belles. Même après 1 an elles sont bien visibles (et il y en a 2). C’est le prix à payer. Alors si c’était à refaire ? Je ne me poserai même pas la question : je foncerai. Ça m’a permis de retrouver mon niveau en vélo. Et puis un bout de la plaque fibreuse menaçait de se détacher. Donc l’angiologue m’avait vraiment conseillé de faire l’opération pour que l’artère soit clean. Mais oui c’est une opération lourde. On coupe les abdos. On ouvre une artère. On ponctionne un bout de veine. Seule inconnue : l’évolution dans le temps. Car si il fallait repasser sur le billard ce serait une autre histoire ; Respect à ceux qui y passent 2 ou 3 fois. J’ai certainement eu de la chance que tout se déroule bien (jusque-là…je touche du bois). Bon courage à ceux qui projettent de se faire opérer. J’espère que mon témoignage leur sera utile. C’est une expérience. On réagit tous différemment. Slts Fred

[guy.bonnin]

bonjour a tous
opere par le professeur CHEVALIER le 17/10/2012 deux mois apres je viens de faire ma visite de controle avec le professeur .
c'est tous bon , cela faisait deux semaines que je faisait des séances de home-trainer sans intencité jus'qua 1 heure et pas de douleur ,plus de l 'appréantion que autre chose, hier 20/12/2012 premier footing 30mm vitesse grand mere ,mais bien content tous c'est bien passé, ce jour je vais faire 1 h de velo sans tiré bien sur .
pour le reste les cicatrices pas terribles surtout celle des veines saphene sa fait une drole de sensation lorsqueque l'on y touche, le professeur ma préscrit une creme qui devrait attenuer ces sensations la creme ces (nérisone ,pommade) j 'ai toujours le ventre gonfle coté operation mais je pense qu'avec la reprise de l 'entrainement cela va passé , bon y a les fetes qui arrive mais je vais faire attention .
je vous remetrais un mot dans un mois pour voir comment cela se passe avec le vélo .
vous souhaite a tous de bonne fetes et bonne reprise des entrainements .
encore merci a tous de vos temoignage dans ce forum sa aide bien
carotri, roger ,mimi ,ostian ,sam 53 et tous les autres

[frederic ostian]

j'ai eu le ventre gonflé pendant plusieurs mois. Et pour te rassurer les cicatrices s'estompent pas mal au bout d'une année. C'est quand même bien moins visible. Bonne reprise !

[Rogerdu13]

Bonjour à tous, opéré d'un pontage artériel à la jambe au niveau du genoux, je suis à J+2 mois de l'opération.
Côté cicatrices, même problème de sensibilité que vous tous + oedème long à disparaitre.
Je fais 3 séances de kiné par semaine (massages circulatoires).
Je marche entre 1 heure et 1 heure 1/2 2 fois par jour en colline avec déniv. + trottinements sur qqs centaines de mètres.
Côté sensation tout va bien: pas de douleur ni de gène.
Je pense reprendre le home trainer courant janvier et le vélo sur route en février ou mars après un test à l'effort, histoire de vérifier que le pontage fonctionne bien à l'effort.
Après 2 rebouchages du pontage et remplacement de la prothèse par une veine j'ai la trouille et je préfère être prudent, je n'ai pas droit à l'erreur.
J'ai hâte que l'année 2012 se termine (3 opérations en 9 mois) en espérant que 2013 voit la fin de mes galères.
Bonnes fêtes à tous les opérés, pas trop d'abus mais il faut se lâcher un peu de temps en temps ça fait du bien au moral.
A l'année prochaine.
Roger

[guy.bonnin]

Bonjours a tous !
Voici un an que je me suis fait opérer d'une endofibrose iliaque externe droite avec greffe de veine par le professeur Chevallier à Lyon.
Au début, j'ai beaucoup douté car 4 mois après l'opération, je ressentais des douleurs dans ma jambe opérer presque du même type qu'avant l'opération, beaucoup moins soutenue quand même.
Bref, après une saison de compétition, maintenant plus de douleurs, tout va bien !!
ceci pour vous dire qu'il faut être patient, que ça se joue aussi dans la tête dès qu' on ressent une petite douleur.
Mes cicatrices sont pas super belles, moi aussi j'ai eu des agraffes, peut être qu'avec des files cela aurait été plus beau...
Voilà pour mon retour d'expérience, soyer patient, pour certains, il faut du temps avant de retrouver de bonnes sensations.
Bon courage à ceux qui viennent de se faire opérer !!!

salut sam j ai les meme soucis que toi aprés 4 mois j 'ai toujours les meme simptomes aprés un footing de 1 h tranquille ou dernierement 1h50 de velo petit plateau vraiment coule et bien j 'ai la cuisse qui se durçis mal dans la fesse aprés que j 'ai arreter l 'effort a la maison ,c'est comme si j 'avais des fourmis dans la cuisse a vraie dire comme toi je doute sur mon operation ,j 'ai revus le proffeseur il y a 1mois et il ma dit que c'est bon et léchodopleur apparament nickel pas de fuite le pontage est bon pour lui
pour toi cela c'est passé combien de temps aprés tes douleurs.
sportivement guy bonnin

[sam53]

Salut Guy,
opéré en novembre 2011, j'ai repris la compétition fin Mars 2012 et j'avais toujours une douleur dans la cuisse avec des fourmis dans mon pied droit. Je n'osait pas trop forcer de peur d'avoir mal à nouveau.j'ai aussi refait ma position sur mon vélo et puis vers aout 2012 quasiment plus rien même si les sensations sur ma jambe droite ne seront jamais aussi bonne que la gauche. Voilà, maintenant je peux de nouveau forcer sur ma jambe droite. Je pense que pour certain la cicatrisation du greffon doit être plus longue. Je dois faire un dopler de contrôle bientôt...
Bon courage !!

[Rogerdu13]

Salut Guy, je viens un peu aux nouvelles, comment vas-tu , as-tu repris l'entrainement ?
Pour moi après 2 mois de rééducation (100Kms/sem sur home trainer chez le kiné) et après un test à l'effort avec prise de tension artérielle a la cheville, j'ai repris l'entrainement sur route depuis 1 mois en augmentant progressivement la distance. J'en suis maintenant à 50 Kms sans douleur, l'espoir revient.
J'ai toujours de l'oedème dans le mollet qui me gène à l'effort mais rien par rapport aux douleurs de l'année dernire.
J'attend de tes nouvelles.
Sportivement.
Roger

[MIMI 25]

Salut Guy, je viens un peu aux nouvelles, comment vas-tu , as-tu repris l'entrainement ?
Pour moi après 2 mois de rééducation (100Kms/sem sur home trainer chez le kiné) et après un test à l'effort avec prise de tension artérielle a la cheville, j'ai repris l'entrainement sur route depuis 1 mois en augmentant progressivement la distance. J'en suis maintenant à 50 Kms sans douleur, l'espoir revient.
J'ai toujours de l'oedème dans le mollet qui me gène à l'effort mais rien par rapport aux douleurs de l'année dernire.
J'attend de tes nouvelles.
Sportivement.
Roger

Voilà une bonne nouvelle!
Bon courage pour la suite
A+

[guy.bonnin]

bonjour a tous
et pour répondre a rogers ,tous va bien j 'ai repris les entrainements avec le club et la surprise tous passe bien au niveau de la cuisse et les douleurs en faite je n 'ai plus de douleur ,les seules douleurs que j 'ai, c'est le mal de fesse je roulais tous seule pas plus de 70 km et la avec le club je suis passé a 113 pour le dernier dimanche avec de la bosse ,il me manque du foncier et me renforcé l 'arriere train ou changer de selle en attendant que cela passe.
sinon coté cicatrices moi c'est vraiment pas beau surtout les deux des veines saphenes, alors peut etre que je cicatrices mal ,celle sur le ventre sa peut aller .
sinon j 'ai rendez vous dans une semaine pour un écho doppleur de controle .
pour le ventre j 'ai pas mal dégonflé aussi ,mais j 'ai encore 2 kl sur la balance en trop .
voila pour les nouvelles vous souhaite a tous une trés convalescence et reprise des entrainements.en plus le beau temps et arrivé .
sportivement guy bonnin

[zimine]

Bonjour à tous,
J'ai 23 ans et suis coureur cycliste dans une équipe continentale française.
J'ai été opéré d'une endofibrose bilatérale, c'est à dire que mes 2 jambes étaient touchées par cette foutu pathologie!
La première opération a eu lieu le 8 février (jambe gauche) et la seconde le 12 février (jambe droite).
J'ai , comme il est indiqué observé une période de 40 jours sans vélo, puis repris l'entrainement en suivant le protocole donné par mon chirurgien. J'ai repris les compétitions début juin, soit 4 mois après ma double opération. Jusque la, je ressentais une progression relativement linéaire, bien que très lente, mais progression tout de même. Gros hic, cela va faire bientôt 6 mois que j'ai été opéré et je ressens toujours exactement les mêmes sensations qu'auparavant. Travaillant au capteur de puissance SRM, j'ai les jambes qui gonflent dés lors que l'effort dépasse les 300-310w m'empechant ainsi tout les efforts au seuil ou de type PMA. Même lors de mes sprints courts, mon rendement est grandement réduit. EN bref, je peux rouler en endurance, mais dés que je veux lacher les chevaux, c'est tout simplement impossible! J'ai passé ma visite de contrôle 3 mois après les opérations, qui ne révélait aucune anomalie
Avez-vous déjà eu de tel cas? Si oui, au bout de combien de temps avez vous vu une amélioration? Auriez-vous une explication logique (cicatrisation interne pas encore réalisé?!) ? Quel processus peux aider a la cicatrisation interne?!

Sportivement.
ZIMINE Boris

[KuotapoWaa]

je ne l'ai pas eu mais tu avais quoi comme symptomes? ca peut etre bien pour comparer avec ceux qui l'ont eu!

[MIMI 25]

Aucun processus pour favoriser la cicatrisation inerne qui au bout de 6 mois est faite.
Peut-être l'afflux sanguin n'est-il pas suffisant pour alimenter le muscle lorsque l'effort demandé devient trop important.

[Cycliste156]

Me revoilà !!!

je vous avais fait part de mes soucis avec l'opération de mon endofibrose (voir début du forum), alors vous allez voir comme je suis "miss poisse !!!"

J'ai donc été opérée de l'endofibrose côté gauche à Lyon en novembre 2010, puis comme le résultat n'était pas parfait (rétrécissement au niveau du patch), mon chirurgien a pratiqué une angioplastie (en fait il a dilaté l'artère) sans pose de stent, opération légère puisqu'il s'agit de passer avec un cathéter par l'artère fémorale donc pas de cicatrice. Là quelques semaines de bonheur, pratiquement plus de douleurs puis retour progressif des douleurs donc retour à Lyon et là pose d'un stent l'été dernier qui devait tour arranger...

Reprise du vélo après une semaine de repos, je pratique toujours le cyclosport et suis licenciée UFOLEP et FFC. Et là sensations plus que mitigées, je me dis : impossible, tu délires, ça DOIT aller !!! pour me tester je fais le brevet de randonneur de la montagne de Reims ce n'est pas chronométré donc pas de pression je pars tranquille et dès la première montée, bobo la jambe, sensation de gonflement, et 200 bornes de galère... Je me fais un championnat de France UFOLEP nul, je laisse passer le mois de congés... Mon chirurgien me demande de faire un écho doppler pour contrôler la bonne évolution des suites de la pose du stent et là l'incroyable se passe : le stent est bien là, parfaitement en place mais dans l'artère iliaque DROITE (il a fallu 3 examens dont un angio-scanner pour persuader mon chirurgien !!!). Au moins, nous avons compris les raisons de mes sensations pourries.

Depuis, j'ai souhaité comprendre comment ce stent avait pu remonter à contre flux jusque dans l'aorte et repartir se nicher du côté droit. Mon chirurgien n'a pas fait d'erreur, j'ai des clichés qui montrent que le stent avait été positionné correctement. Il paraît que je suis une première mondiale dans le genre, ça ne m'avance guère...

Alors j'ai revu mon chirurgien à Lyon, il faut dire qu'en plus l'artère gauche s'est dégradée suite à la pose du stent fugueur, je suis revenue presque au niveau de douleurs d'avant la toute première intervention. Donc, si je veux continuer à pratiquer un peu le vélo, je dois tout recommencer, nouvelle grosse intervention avec de la saphène à Lyon, je serai à 600 km de chez moi, ça ne m'amuse pas de laisser mon mari et mes enfants, c'est difficile là-bas, on ré-ouvre sur la même cicatrice qui s'était nettement atténuée, et on reprend les souffrances, sans parler des doutes qui hantent mon esprit. Pendant l'hiver, en principe, je pratique le footing et là je ne peux même pas, je souffre à la moindre petite côte je dois m'arrêter, je me sens vraiment diminuée et je ne l'accepte plus. A la maison, le vélo fait partie du quotidien, mon mari pédale, mes 2 fils aussi, ils viennent de finir leur 2è année de cadets, nous vivons des moments magnifiques grâce au vélo, même si parfois tout n'est pas rose... Je n'imagine pas ma vie sans sport, sans vélo, mais là, je m'interroge, est-ce bien raisonnable de repasser encore sur le billard ? Je crois que non... Mais arrêter le sport, là c'est comme me mettre en fauteuil roulant (et je pèse mes mots).

Alors c'est décidé je tente une toute dernière fois de m'en sortir avec cette artère et d'après mon chirurgien j'ai 98 % de chances de réussite... La première fois j'avais 95 %... Ce sera courant janvier probablement, j'attends la date précise. Alors comme je veux y croire, je me suis inscrite à l'étape du tour Pau-Hautacam et ma plus belle victoire serait d'arriver en haut d'Hautacam guérie !!! Je vous tiendrai informés, je suis heureuse de voir les messages de ceux et celles qui ont retrouvé toutes leurs sensations, et là je me reprends à y croire, bon vélo à tous et à toutes !!!

[hugo]

Je connais pas ta situation, ni la réalisation de la pose de stents ni de la réalisation des clichés, mais
-l'erreur de coté c'est quand meme un grand classique
-pour être étudiant dans l'imagerie médicale, si c'est des clichés radiologiques, c'est vite fait d'inverser de coté, et si on note pas lors de la réalisation de l'examen, apres pour assurer à 100% que c'est bien le coté gauche et pas droit
Moi je crois plus à l'erreur médicale qu'a un stent qui remonte a contre sens du flux pour aller se reloger à la meme hauteur dans la fémorale du coté opposé…

Bon courage en tout cas, ça ne doit pas être évident, et patience...

[Cycliste156]

Je sais c'est une situation incroyable, en fait pour la pose du stent il faut remonter par l'artère fémorale gauche, là j'étais consciente (anesthésie locale) et c'est ce qu'il a fait, ensuite les clichés sont avant et après le gonflement et le largage du stent, et là on voit bien qu'il est posé sur l'artère reconstruite car elle a une forme bien particulière et on voit bien l'efficacité du stent qui,une fois en place, augmente le diamètre très clairement de l'artère. Pour aller déposer le stent à droite il aurait fallu franchir l'aorte, et là je pense qu'il s'en serait apperçu !!! Malgré tout, je suis quand même très étonnée par ce phénomène, mais bon il faut voir ce qu'il y a moyen de faire maintenant...

[MAJE]

Bonjour à Toutes et à Tous,

Je n'étais jusque là pas intervenu sur ce post de l’endofibrose de l’artère iliaque bien qu’ayant été opéré de l’artère iliaque gauche en juin 2003 ( un des plus jeune opéré en France!) après 3 années à chercher les causes de mon mal.

A 32 ans maintenant, je roule en moyenne 15 à 18Mkm par ans, surtout en montagne, ma passion ! Après quelques années de compétition (jusqu’en 2005-2006), je me suis tourné vers du longue distance et les cyclo de montagne.

Je pensais en avoir terminé avec ce souci qui touche beaucoup plus de cyclistes qu’on le croit. Et bien non, je crois bien que c’est revenu !

Après une petite coupure fin octobre/début novembre, j’ai repris ma préparation sans aucuns soucis, cumulant les km dés que la météo était favorable, les sensations étaient bonnes. Puis pendant les vacances de noël, ça c’est dégradé, j’ai commencé à ressentir une gène musculaire, une sensation bizarre. Puis en début d’année, sur une longue séance, dés le début, j’ai ressenti tout d’abord une douleur sur la face interne du genou puis du muscle vaste interne, et en forçant un peu plus, j’ai commencé à ressentir un manque flagrant de force dans cette jambe gauche puis des fourmillements dans le pied, tend bien qu’au bout de 2h, il m’a fallu m’arrêter, enlever ma chaussure car je ne sentais plus mon pied. La fin de la sortie a été un calvaire, incapable de faire plus de 2-3’ de pédalage continue.

Au retour des vacances, j’ai consulté l’ostéo car j’avais eu une petite chute mi-décembre côté gauche justement; je pensais que mon mal n’était que « mécanique » et que l’ostéo me remettrait tout cela en place.
Et bien non, c’est de pire en pire, même en montant des escaliers un peu vite et en forçant sur cette jambe gauche, j’ai l’impression qu’elle va « exploser » au bout de quelques secondes.
Ce matin, après 4 jours sans vélo (extrêmement rare chez moi !) j’ai essayé de ressortir le vélo mais au bout de 10’ j’étais incapable de soutenir le moindre effort tant cette jambe me faisait mal : la sensation de paralysie complète, pas de force.

Bref, c’est difficile à accepter, mais je pense que l’endofibrose est revenu. Je passe la semaine prochaine un doppler d’effort, mais je connais déjà le résultat, même si j’espère que c’est autre-chose. Difficile à admettre aussi que ça revienne si vite en quelques semaines seulement.

Si je doit me refaire opérer, je sais comme certains d’entre-vous qui ont dut y passer 2x et plus, le long et douloureux chemin que cela va être. Tous ça pour que ça dure 10 ans de plus !

[Cycliste156]

Bonjour,

je découvre ton parcours MAJE, je sais qu'il y a toujours une possibilité pour que ça revienne chez un cycliste qui s'est fait opérer jeune et qui continue à aligner les km, c'est malheureusement du déjà vu. Aujourd'hui personne ne sait vraiment ce qui cause cette blessure, probablement un problème de position, en tout cas un inconfort de cette maudite artère lors du pédalage mais je pense qu'on ne peut pas modifier suffisamment sa position sur le vélo pour soulager cette artère, certaines personnes sont prédisposées à rencontrer ce genre de problème, alors il ne paraît pas impossible de voir revenir ce problème puisque ce qui cause la blessure n'est pas résolue. Malgré tout les techniques opératoires évoluent aussi et tout espoir est permis.

Pour ma part, je ne sais pas si tu as lu toutes mes aventures, mais j'ai connu de nombreuses galères depuis ma première intervention de novembre 2010, et je viens de me faire ré-opérer le 8 janvier à Lyon, la grosse intervention comme la toute première pour finir une bonne fois pour toutes (enfin j'espère) le boulot puisque pour ma part j'ai 41 ans et 10 ans de vélo sans douleur me combleraient.

Je suis sortie lundi 13 en soirée après avoir passé un examen angio-scanner, visiblement le professeur semble très optimiste. J'aurais pu sortir avant, mais j'habite loin de Lyon, en Normandie et il n'est pas possible de faire l'examen le week-end.

3 ans se sont écoulés entre la première et la 2ème opération, j'ai bien moins souffert à la 2ème, moins de saignements, ouverture par la même cicatrice qui est déjà bien propre, j'ai pu gérer les doses de morphine moi-même et du coup je n'ai jamais activé la pompe, j'ai pu me lever et être complètement autonome dès le lendemain matin. Bon, ce n'est pas une partie de plaisir, mais comme toi rien qu'à monter des escaliers je souffrais, quelle cochonnerie !!!

Alors maintenant c'est repos total, je fais le gros dos en attendant de pouvoir reprendre fin février probablement, c'est difficile de ne pas savoir, mais il faut patienter, je m'occupe de mon mari qui roule aussi et de mes deux garçons qui sont juniors. Si tout va bien, objectif étape du tour !!!

Je ne pouvais pas imaginer arrêter le vélo sans au moins avoir tenté une dernière fois de réparer cette artère, c'est un sport exigeant mais il y a de grands beaux moments, enfin je ne t'apprends rien... tiens nous au courant, bon courage à toi !

[MAJE]

Salut Cycliste156, et les autres forumeurs,

Oui, j'ai lu la description de ton parcours vraiment galère, bien plus que ce que je peux et vais certainement devoir endurer.

Ce qui me préoccupe c'est la vitesse à laquelle sont revenu les signes typique de l'endofibrose pour moi; en quelques jours seulement!
Je rappel, je suis tombé côté gauche (côté opéré il y a 10 ans) mi-décembre, sans conséquences visible hormis une belle "pizza" en haut de la fesse/hanche et quelques courbatures. Puis quelques jours aprés cette chute et sans avoir consulté (à tord) mon ostéo, ma condition physique a commencée à décliné et la douleur est réapparue presque subittement. Et plus les jours passent et plus elle est importante et handicapante à tel point que je ne peux même pas aller faire un tour de vélo juste pour prendre l'air, alors qu'avant ma 1ére opération, jusqu'à la veille de celle-ci, je roulais pas mal, en endurance certe, mais je cumulais les km et levais le pied lorsque la douleur apparaissait.

Le plus difficile, c'est cela pour le moment, ne pas pouvoir enfourcher le vélo!

[Cycliste156]

En effet, on peut s'interroger sur le fait que tes douleurs soient arrivées juste après une chute mais lorsque tu décris tes symptômes, ça ressemble bien à une endofibrose...

Mais sait-on jamais, j'ai un ami qui a cru avoir une endofibrose et en fait, après un test sur vélo et d'autres examens, il a été diagnostiqué un problème lombaire, visiblement les symptômes étaient assez proches, surtout explore aussi ton dos et ton squelette plus généralement, il peut y avoir quelque chose de ce côté là suite à ta chute mais ton test sur vélo devrait déjà te renseigner sur une éventuelle endofibrose.

En ce qui me concerne, les sensations de "grosse cuisse" sont venues petit à petit, je me souviens très bien que je pensais m'être juste déchiré un muscle mais il y a eu une aggravation assez nette lors d'une cyclosportive où j'ai dû m'arrêter suite à l'apparition d'un crampe modèle XXL, ce jour là il faisait un temps terrible, froid et grêle. Malgré tout, la douleur venait toujours à un certain niveau d'effort, je ressentais les douleurs qu'après 150 pulsations minimum.

Et encore un indice si je roulais dans le froid (très fréquent ici en Normandie), je constatais juste après la sortie que mon pied gauche était glacé et souvent légèrement bleu par rapport au pied droit.

La réponse pour ton artère va te parvenir très vite suite à ton examen, tiens nous au courant !!!

[MIMI 25]

C'est bien résumé.Que te dire de plus.Il te faut faire des examens confirmant ou non le diagnostique d'endofibrose.En dehors de cela explore tout de même les dégâts qu'auraient pu engendrer ta chute
A+

[ced78]

Bonjour tout le monde,

Je suis également atteint de cette pathologie diagnostiquée fin 2013, mais le chirurgien que j'ai consulté ne me semble pas spécialisé dans le domaine du cyclisme.

Avant d'envisager une opération, j'aimerais avoir l'avis d'un 2ème chirurgien spécialisé dans le traitement de ce problème.
J'ai pensé à l'ancienne équipe du Pr Chevalier à Lyon car il a certainement formé la relève avant de partir à la retraite, mais je ne suis pas sûr d'identifier le bon hôpital ni le bon chirurgien.

Pour celles et ceux qui se sont récemment fait opérer sur Lyon (ou autre), pouvez-vous m'indiquer les coordonnées du chirurgien qui vous a opérer ?
Je suis également preneur de vos retour d'expérience positif ou négatif.

Merci d'avance.

[MAJE]

Salut à toutes et tous,

quelques nouvelles donc aprés les examens que j'ai eu à passer; c'est bien le retour précipité d'une endofibrose iliaque côté gauche comme en 2003!

Aprés avoir passé un echo-doppler la semaine dernière où les résultats n'étaient vraiment pas encourageants (tension au repos de 16 pied droit et 14 pied gauche, puis aprés un effort de 150 flexions rapide en 3', tension de 14 à droite et 6 à gauche pour remonter péniblement à 10 au bout de 5'), j'ai eu un rdv avec le chirurgien qui m'avait opéré à Bordeaux il y a 10 ans donc (Pr MIDY, CHU Pellegrin), et le constat est qu'il était inévitable selon lui, que ne revienne pas mon endofibrose au vue de la charge importante de vélo que j'ai pu réaliser, à raison de 15 à 20Mkm/ans sur 10 ans, faites le compte! Un miracle que cela ne soit pas revenue plus rapidement.

La suite: un angio-scanner qui va permettre de déterminer la nature exact de l'intervention à réaliser et, le plus difficile à encaisser, sera d'envisager de réduire considérablement mon activité sous peine de devoir à nouveau subir dans les années à venir (peut-être moins de 10 ans ce coup-ci) une intervention de même nature.

@+

[MIMI 25]

Parceque tu pensais vraiment qu'en faisant 15 à 20M Km/an cette endofibrose ne reviendrait pas.................

[MAJE]

A l'époque où je m'étais fais opéré la 1ére fois, en 2003, je pense que les médecins n'avaient pas le recul necessaire pour mettre en garde les quelques patients atteind de cette pathologie.

Pour dire, quand je m'étais fais opéré en 2003, j'étais, selon le Chirurgien qui m'avait opéré, un des plus jeune (pour ne pas dire le plus jeune!) cycliste opéré en France (quelle gloire!!); j'avais à peine 22 ans.

Aujourd'hui et au vue du nombre croissant et impressionant de cyclistes diagnostiqués par l'endofibrose, et qui aprés opération font une rechute, je pense que le message de prévention à changer.

Pour ma part et même si je ne suis pas un sportif de haut niveau (je ne me considère absolument pas comme tel), mais un passionné comme beaucoup d'entre-nous, je suis et resterais un sportif d'endurance; je n'envisage pas faire autre chose, j'aime trop l'effort, j'aime trop le vélo!
La seule autre possibilité que j'envisage c'est de limiter mon activité cycliste au profit d'une autre discipline que j'apprécie, la course à pied/trail, effort qui se rapproche de ce que j'aime, et rien d'autre!

Pour info, à lire:
http://www.directvelo.com/actualite/31687-felix-pouilly-souffre-d-une-endofibrose-iliaque.html
http://www.directvelo.com/actualite/31594-boris-zimine-arreter-le-velo-etait-devenu-inevitable.html#.Uui5MrRKG1s

Je crois que le 2éme cycliste (BZ) avait témoigné sur ce post.

[Cycliste156]

Bonjour à tous,

je ne suis pas du tout surprise d'apprendre que tu as bien le retour de cette endofibrose, je connais quelques cyclistes qui ont déjà subi cette intervention il y a quelques années et qui, pour l'instant, tiennent bon malgré des doses importantes de km mais il n'est pas surprenant de retrouver cette pathologie lorsque les heures de selles sont là puisque personne n'est en mesure d'éradiquer la cause du problème, on soigne juste les effets...
Je ne sais pas précisément quelle technique ton chirurgien avait utilisée à l'époque mais il paraît important pour la bonne réussite de l'intervention d'utiliser que nos "propres morceaux" et non des prothèses qui en effet n'auraient pas une durée importante puisque pas faites pour résister à des mouvements de pédalage. D'ailleurs tous les professionnels sont opérés sans poser de prothèse, un professionnel comme Stuart O'Grady qui a été opéré il y a très longtemps à Lyon n'a jamais eu besoin de ré-intervenir sur son artère, enfin à ma connaissance. En plus, d'après ce qu'on m'a indiqué, le risque diminue au fil des années puisque nous faisons moins monter nos pulsations (enfin normalement).

En ce qui me concerne, la première intervention n'a pas été une totale réussite, je vais bientôt savoir pour la seconde, et comme toi j'espère pouvoir retrouver tous mes moyens pour pédaler, par contre il semblerait que quelques coureurs à pied soient aussi touchés par l'endofibrose, mais c'est quand même très rare chez eux.

Bon courage à toi, tiens nous au courant !!!