Endofibrose iliaque externe du cycliste

[MAJE]

Salut à toutes et à tous,

Bonne nouvelle et gros soulagement pour moi, mon artère iliaque n'est pas bouchée!

J'ai passé un scanner la semaine dernière qui n'a révélé aucune sténose de l'artère iliaque externe, mais une sténose de l'artère iliaque interne sur 2cm qui selon mon chirurgien n'est pas handicapante puisque c'est une artère secondaire.
Par contre, le scanner a montrer une hypertrophie musculaire autour de l'artère côté gauche en plus d'un trajet un peu plus sinueux que pour le côté droit.

Le chirurgien qui m'avait opéré en 2003 est formèl; inutile d'opérer, l'artère est intact, de bon calibre et perméable. Seul cette hypertrophie musculaire est génante, mais selon mon chirurgien, ce serait une conséquence de ma chute côté gauche mi-décembre, qui aurait provoqué un hématome autour du psoas iliaque non résorbé encore et qui me comprimeré l'artère à l'effort (lorsque le muscle rentre en action).

Bref, il faut que je soit patient, le temps que l'hématome ce résorbe. Mon ostéo m'a orienté vers un kiné pour détendre et drainer mon psoas.

En attendant j'ai repris le vélo depuis 2 semaines même si je suis encore géné par ma jambe gauche (faiblesse et manque de puissance, douleur/pincement dans le genou côté interne puis engourdissement du pied) mais j'arrive à faire des sorties de 2h30.

A suivre!

[Cycliste156]

Comme tu dis très bonne nouvelle !!! C'est vrai que ça semblait bizarre ces douleurs juste après la chute. Ben y'a plus qu'à faire preuve de patience et traiter ton problème, c'est quand même très positif.

Pour ma part, je fais le gros dos en attendant la reprise sérieuse début mars, mais je suis très optimiste, j'ai de bonnes sensations, je suis passée d'une artère de diamètre 6 mm à 10 mm. Si ça tient je pense que je devrais pouvoir pédaler enfin dans de bonnes conditions, je donnerai des nouvelles très bientôt, bon courage à tous, à bientôt

[mikl]

Bonjour, je viens sur ce forum car j'ai lu vos histoires et je pense que j 'ai les mêmes symptômes.
Cela fait 2 ans que je cherche ce que j'ai, tout à commencé sur une course il faisait un temps de chien, et puis au bout de 15 km douleur bizarre dans la jambe gauche impossible de suivre obligé de couper mon effort et abandon. Le lendemain re course encore douleur mais soutenable. Je suis allé voir l'ostéo qui me dit que mon bassin est bloqué, un chiropracteur qui me dit qu c'est tendinite de la patte d'oie et m'envoie voir un podologue pour me faire faire des semelles, un rhumatologue qui me fait faire un doppler et qui me dit que tout va bien. Pourtant toujours douleur interne au genou et qui descend dans le mollet qui devient dur et ensuite remonte dans la cuisse puis aucune force.Quelques mois plus tard je fais un irm des hanches car dans la famille c'est un soucis mais rien.Fin 2012 je me lance dans la course à pied et la aucune douleur donc je reprend plaisir au sport, je reprend le vélo ensuite et aucune douleur.Durant 2 mois j'accumule les kilomètres et puis lors d'une sortie je vois que je n'arrive plus à forcer et la repris comme avant avec toujours les mêmes douleurs. Je passe un irm du genou et rien donc je décide d'aller voir un médecin du sport qui me fait faire un test d'effort, au bout de 10 mn je commence à ressentir les douleurs, et quand il me prend la pression au cheville était différente qu'au bras mais au doppler il ne voit rien. Il conclut quand même à une endofibrose, mais me dit que ça ne m'empêche pas de faire du vélo tranquillement et que à mon age (35 ans) se faire opérer cela reste a réfléchir.Faire du vélo a 20 km/h c'est pas pour moi.

Je voudrai savoir si dans la vie courante vous ressentiez des douleurs? car moi je ressens des douleur dans la fesse comme une sciatique, parfois dans le genou sa change à chaque moment.

Si quelqu'un peut m'aider car souffrir tous les jours sa commence à peser lourd.Merci

[mikl]

Bonjour, je viens sur ce forum car j'ai lu vos histoires et je pense que j 'ai les mêmes symptômes.
Cela fait 2 ans que je cherche ce que j'ai, tout à commencé sur une course il faisait un temps de chien, et puis au bout de 15 km douleur bizarre dans la jambe gauche impossible de suivre obligé de couper mon effort et abandon. Le lendemain re course encore douleur mais soutenable. Je suis allé voir l'ostéo qui me dit que mon bassin est bloqué, un chiropracteur qui me dit qu c'est tendinite de la patte d'oie et m'envoie voir un podologue pour me faire faire des semelles, un rhumatologue qui me fait faire un doppler et qui me dit que tout va bien. Pourtant toujours douleur interne au genou et qui descend dans le mollet qui devient dur et ensuite remonte dans la cuisse puis aucune force.Quelques mois plus tard je fais un irm des hanches car dans la famille c'est un soucis mais rien.Fin 2012 je me lance dans la course à pied et la aucune douleur donc je reprend plaisir au sport, je reprend le vélo ensuite et aucune douleur.Durant 2 mois j'accumule les kilomètres et puis lors d'une sortie je vois que je n'arrive plus à forcer et la repris comme avant avec toujours les mêmes douleurs. Je passe un irm du genou et rien donc je décide d'aller voir un médecin du sport qui me fait faire un test d'effort, au bout de 10 mn je commence à ressentir les douleurs, et quand il me prend la pression au cheville était différente qu'au bras mais au doppler il ne voit rien. Il conclut quand même à une endofibrose, mais me dit que ça ne m'empêche pas de faire du vélo tranquillement et que à mon age (35 ans) se faire opérer cela reste a réfléchir.Faire du vélo a 20 km/h c'est pas pour moi.

Je voudrai savoir si dans la vie courante vous ressentiez des douleurs? car moi je ressens des douleur dans la fesse comme une sciatique, parfois dans le genou sa change à chaque moment.

Si quelqu'un peut m'aider car souffrir tous les jours sa commence à peser lourd.Merci

[mikl]

Bonjour, je viens sur ce forum car j'ai lu vos histoires et je pense que j 'ai les mêmes symptômes.
Cela fait 2 ans que je cherche ce que j'ai, tout à commencé sur une course il faisait un temps de chien, et puis au bout de 15 km douleur bizarre dans la jambe gauche impossible de suivre obligé de couper mon effort et abandon. Le lendemain re course encore douleur mais soutenable. Je suis allé voir l'ostéo qui me dit que mon bassin est bloqué, un chiropracteur qui me dit qu c'est tendinite de la patte d'oie et m'envoie voir un podologue pour me faire faire des semelles, un rhumatologue qui me fait faire un doppler et qui me dit que tout va bien. Pourtant toujours douleur interne au genou et qui descend dans le mollet qui devient dur et ensuite remonte dans la cuisse puis aucune force.Quelques mois plus tard je fais un irm des hanches car dans la famille c'est un soucis mais rien.Fin 2012 je me lance dans la course à pied et la aucune douleur donc je reprend plaisir au sport, je reprend le vélo ensuite et aucune douleur.Durant 2 mois j'accumule les kilomètres et puis lors d'une sortie je vois que je n'arrive plus à forcer et la repris comme avant avec toujours les mêmes douleurs. Je passe un irm du genou et rien donc je décide d'aller voir un médecin du sport qui me fait faire un test d'effort, au bout de 10 mn je commence à ressentir les douleurs, et quand il me prend la pression au cheville était différente qu'au bras mais au doppler il ne voit rien. Il conclut quand même à une endofibrose, mais me dit que ça ne m'empêche pas de faire du vélo tranquillement et que à mon age (35 ans) se faire opérer cela reste a réfléchir.Faire du vélo a 20 km/h c'est pas pour moi.

Je voudrai savoir si dans la vie courante vous ressentiez des douleurs? car moi je ressens des douleur dans la fesse comme une sciatique, parfois dans le genou sa change à chaque moment.

Si quelqu'un peut m'aider car souffrir tous les jours sa commence à peser lourd.Merci

[Cycliste156]

Bonsoir,
alors au doppler on ne voit rien pour une endofibrose, le mieux serait de faire un angio scanner qui permet vraiment de voir s'il s'agit bien d'une endofibrose. Par contre, en ce qui me concerne, je ne ressentais rien au repos, à part des douleurs musculaires le lendemain de gros efforts lorsque ma jambe avait bien verrouillé lors d'une sortie. Il faut aussi comparer la pression dans les chevilles à la survenue des douleurs lors d'un test sur vélo, la gauche par rapport à la droite histoire de voir s'il y a une grosse différence entre les deux.Dans mon cas, dès que je faisais un effort soutenu, course à pied ou vélo, la douleur venait. Voilà, je ne sais pas si ça peut aider... Bon courage pour la suite de tes investigations, ne renonce pas, à 35 ans on est au top en vélo !!!

[mikl]

Bonsoir
merci pour ces renseignements, je vais voir avec mon médecin pour prendre rdv pour angio scanner. J'aurai voulu savoir si en roulant en entrainement vous ressentiez des douleurs dans les genou car j'ai roulé tantôt 30km sans forcer et j'ai une douleur au genou gauche interne. Après je me demande si il n'y aurai pas un soucis du coté du vélo ou du réglage de mon vélo.

[Cycliste156]

Bonjour,

alors les problèmes avec l'artère iliaque concernent l'irrigation des muscles, les muscles ne sont plus suffisamment alimentés et ça coince (douleurs musculaires, crampes, sensations de gonflement...). Si vous avez des douleurs dans les genoux, ça n'a probablement rien à voir avec une endofibrose, il faut chercher ailleurs (position sur le vélo, position des cales...)

Bon courage

[pnoe42]

Salut,

je vais passer pour un revenant n'ayant plus fréquenté ce forum quelques mois après mon opération de 2011 et le lancement de ce sujet. Désolé, mais certains facteurs m'ont un peu éloigné de ce forum en général avec pas mal de changements intervenus dans ma vie personnelle et professionnelle ne me laissant plus vraiment de temps pour y participer.
Je suis retombé dessus et je souhaite témoigner à nouveau car je viens de repasser sur le billard une nouvelle fois il y a à peine un mois pour la même problématique et suite à une récidive très rapide de mon endofibrose iliaque.
En effet, les symptômes sont revenus dès août 2012 soit la fin de ma première saison après l'opération datant de juillet 2011 ... j'ai galéré de plus en plus en 2013 pour enfin passer un nouvel angioscanner fin août 2013 qui a révélé une récidive d'endofibrose iliaque ... par contre le patch veineux que j'avais reçu en 2011 afin de remplacer la zone de mon iliaque gauche partiellement bouchée a quant à lui bien tenu depuis 3 ans ... en fait l'artère s'est fibrosée juste en amont du patch d'où mes nouveaux symptômes et ma récidive ...

Tout ceci n'est pas lié à une reprise trop rapide du vélo. J'ai repris le vélo très en douceur (1H de balade) seulement 4 mois après l'opération et durant 3 petites semaines car j'ai enchaîné rapidement sur le ski de fond compte tenu que la neige est arrivée ensuite chez moi en décembre 2011 ! La reprise effective du vélo et de l'entrainement ne s'est faite qu'en mars 2012 soit 8 mois après l'opération ... les tout premiers symptômes sont réapparus la première fois en août 2012 à peine plus d'un an après l'opération et après seulement 9000 km de vélo ... puis cela s'est dégradé de plus en plus jusqu'au nouveau verdict définitif de 2013 ...

J'ai donc re-consulté en décembre 2013 le chirurgien qui m'avait opéré en juillet 2011 à Grenoble. Ce dernier n'était pas chaud pour réopérer compte tenu des risques et de la complexité d'une ré-intervention sur la même artère mais surtout car il était pessimiste sur les risques d'une nouvelle récidive ...
Après une longue réflexion, compte tenu de mon âge (36 ans) et de ma passion pour les sports d'endurance je ne pouvais pas en rester là. J'ai donc pris contact au printemps 2014 avec le service de chirurgie vasculaire du CHU Edouard Herriot de Lyon spécialisé dans les pathologies vasculaires du sportif et en particulier de l'endofibrose iliaque (dont le professeur Chevalier, souvent cité dans ce forum, fut d'ailleurs le chef dans le passé). Le chirurgien que j'ai alors rencontré à Lyon est un spécialiste de cette pathologie et a opéré de nombreux sportifs, majoritairement des cyclistes, depuis de nombreuses années (il a même fait sa thèse sur le sujet avec le professeur Chevalier et cette problématique constitue son sujet de recherche).
Pour lui le diagnostic était clair : ma récidive en amont du patch veineux reçu en 2011 est très probablement due à une zone de mon artère qui devait déjà présenter un début de fibrose en 2011 mais qui n'avait pas été traitée lors de la première intervention expliquant cette récidive aussi rapide. Pour lui il était alors possible et raisonnable de réopérer en prenant les précautions nécessaires compte tenu qu'il s'agissait d'une reprise de chirugie. J'ai donc pris un temps de réflexion pour en arriver à prendre RDV pour me faire ré-opérer le 12 novembre dernier au CHU de Lyon.

L'opération s'est bien déroulée bien que plus complexe et lourde qu'en 2011 (8H d'anesthésie ... et je vous passe les détails de la chirurgie ...) et j'ai noté des différences notables dans la prise en charge de l'intervention par le service de chirurgie vasculaire du CHU EH. Je ne sais pas si c'est le fait d'avoir déjà vécu ce type d'opération ou si la prise en charge médicale à Lyon fut meilleure mais j'ai récupéré des suites de l'intervention beaucoup beaucoup plus vite qu'en 2011. En gros j'arrivais déjà à marcher 10-15 min sans difficulté 3 semaines après l'opération alors qu'en 2011 5 semaines après l'opération je devais faire une pause au bout de 5 min de marche à cause d'une gêne à l'abdomen ! Ceci est d'après moi du à une meilleure prise en charge de la douleur mais aussi au protocole mis en place Lyon qui est vraiment adapté aux sujets jeunes et sportifs afin d'accélérer la récupération post opératoire (voir lien ci dessous pour les détails).

Pour le moment je dirais que le bilan post opératoire est positif suite à l'angioscanner de contrôle que j'ai passé 3 jours après l'opération bien que l'opération fut plus lourde. J'attends donc avec impatience mon écho-doppler de contrôle début janvier afin de pouvoir reprendre une activité sportive en suivant un plan de reprise progressive sur 5 semaines proposé par le chirurgien de Lyon. Ensuite si tout va bien il va me falloir de longs mois pour pouvoir avoir une idée si cette fois ci c'est la bonne car le premier diagnostic est clairement basé sur les sensations ...

Voici aussi un lien pour de plus amples informations sur la prise en charge et le déroulement de l'intervention pour ceux qui seraient malheureusement confrontés à cette pathologie et se poseraient des questions sur ce type d'intervention:

http://www.reseau-chu.org/les-articles/article/article/endofibrose-arterielle-du-sportif-de-haut-niveau-le-savoir-faire-chirurgical-lyonnais/


N'hésitez pas à me contacter aussi en MP pour d'autres infos sur mon expérience avec cette fichue artère.

Sportivement,

Pierre

[Cycliste156]

Bonjour à tous,

alors je reviens vous livrer mes dernières nouvelles suite à ma 2è opération à Lyon je pense par le même chirurgien que toi"pnoe42". J'ai donc repris l'entrainement de façon acharnée (j'arrive à 10000 km en cette fin d'année), j'ai vécu une année en demi-teinte, jamais très en forme, toujours à la recherche de la condition physique. J'ai fait l'étape du tour, on va dire bof. J'ai toujours été convaincue que l'artère iliaque était cette fois ci en bon état de fonctionnement après la deuxième intervention.

Ce qui est intéressant c'est que j'ai la nette impression que les choses continuent de s'améliorer avec mon artère, j'ai de meilleures sensations, je crois qu'il faut savoir être patient. Comme ton chirurgien, je pense que la première intervention n'avait pas été "complète" te concernant, car ça ne revient pas aussi vite. Et en effet, j'ai été opérée 2 fois à Lyon, même si on est assez mal après l'intervention, j'ai très vite pu remarcher normalement, ça tiraillait un peu mais rien de féroce.

Voilà pour vous dire mon optimisme, je viens de me commander un nouveau vélo, je suis repartie pour un bail cycliste (je les garde au moins 5 ans mes vélos...), je m'entraîne déjà pour 2015, je suis inscrite pour l'étape du tour, et je compte bien améliorer ma performance, sans parler des compétitions déjà cochées sur le calendrier.

Cette histoire d'endofibrose aura été une énorme galère mais c'est terminé, et l'aventure continue, à bientôt sur nos jolies routes

[manureva]

bonjour a tous, je détère ce vieux post, non pas pour les anciens de l'endofibrose mais plutôt pour les nouveaux.
Ayant 30 ans de course a pied derrière moi (longues distances), je me suis mis au vélo de route en 2009. Évidemment, aucun sportif n'accepte son niveau et donc, ce n'est jamais moins dur : on va juste plus vite. Tout ça pour dire qu'a force de taper dedans, je me suis retrouvé avec des crampes bloquantes et inexpliquées a la jambe droite. 1 fois, deux fois, 10 fois, c'en était trop et je devais consulter. Le diagnostic est très vite tombé; suspicion d endofibrose iliaque. Petit tour sur internet pour comprendre ça que c'est ce truc et savoir qui était le "PRO" de cette m.....
La fléchette tombe sur le Pr Feugier à l hôpital Édouard Herriot de Lyon ; j'habite Montpellier, oup's !!!!!!
Je prends beaucoup de temps pour réfléchir (Deux mn) et j'appelle son secrétariat.
Et là, vous commencez a rentrer dans le cercle infernal des gens gentils et compétents..... cela se passait il y a a peu prés 1 an.
Immédiatement, une première visite a Lyon et je sais déjà que je suis là ou je dois être pour soigner cette putain d’artère. Une deuxième visite est programmée pour confirmer par imagerie le diagnostic déjà posé avec précision par le PR Feugier (la suite confirmera).

Le 25 octobre dernier, j'ai intégré une chambre dans l 'hôtel du service M1 (chirurgie vasculaire) de Lyon. Le lendemain matin (le 26),j'y subissait une opération de mon artère iliaque droite avec patch veineux pris sur ma veine saphène. le 27, premier lever, le 29 quelques pas dans le couloir.
Je suis rentré chez moi le 1 novembre soit 6 jours après mon opération. C'est vrai que c'est douloureux mais on ne laisse plus souffrir les patients et la morphine est là; le maitre mot du service envers le malade c'est "vous ne devez pas souffrir, on est là pour ça".
Aujourd'hui, je suis a 9 jrs post opératoire, je passe mes journées entre un peu de marche (1 km), pas mal de canapé et beaucoup de télévision (a cause des cicatrices et du fait qu'il a du tout pousser là dedans pour travailler à l'aise) mais, il faut prendre son mal en patience et tout va rentrer dans d'ici quelques temps (j'ai bientôt 56 ans). Le moral, encore le moral, toujours le moral!
Je ne sais pas ce que donnera la suite car à chaque jour suffit sa peine mais je sais que j'ai pris la bonne décision car à 56 ans, on est neuf .....
Par contre, ce que je sais, c'est que je suis allé au seul endroit où je devais aller (il vaut mieux dieu que ses saints). Le prof Feugier est "la" référence mondiale en la matière, il est d'une gentillesse sans égale, il est plus abordable que mon épicier et les gens de son service (tous sans exception) sont à son image. En quittant le service, même si j’étais content de rentrer chez moi, j'avais vraiment le cœur serré de quitter ces gens qui se mettent en quatre pour nous.
Voila, je dois rester deux mois sans aucun sport puis une reprise progressive sur 5 semaines. Si ça intéresse quelqu’un, je vous tiendrais au courant de l’évolution, non pas par cabotinerie mais par soucis d'apporter un éclairage à ceux qui doivent y aller.

[manureva]

bon ben voila, deux mois après l’opération, j'ai repris l'entrainement.
Tout a l'air d'aller nickel (le chirurgien est content du résultat et ça m'arrange )mais il me faudra attendre les 90/100 kilomètres pour savoir si l’opération a été positive. Pour l'instant je reprend l'entrainement de façon progressive mais ça a l'air d'aller mieux qu'avant. En tout cas, aucun regrets de l'avoir faite et j'ai même l'impression que la jambe opérée va mieux que l'autre. A suivre.....

[La cuisse]

Bonjour à vous tous je viens d être opéré pour une andofibrose iliaque externe droite .J ai été opéré mercredi et sorti samedi au jours hui une marche d un km .Tout va pour le mieux hâte de rechaussé mon vélo et revenir sur toutes les routes de France et de navarre.Bon courage à Très bientôt pour des nouvelles de la reprise

[JLuc]

bonjour à toutes et tous
depuis la mi août 2016 j'ai mal à ma jambe droite. Au début je pensais à un problème musculaire puis à une cruralgie.
Mais suite divers examens, il s'avère que j'ai une endofibrose artère iliaque droite.
J'ai bientôt 63 ans et pratique encore la course à pied en compétition (cross, trail, route) et aussi le vélo comme entrainement.
sur les 5 dernières années (32000 kms en vélo+8000 courses et 7000 en rando active).
je fais du sport du l'age de 12 ans judo et un peu de course à pied, puis du foot et vers 22 ans course à pied (assidu pendant 12 ans) et le vélo vers 40 ans!
En ce moment, je fais de l'home traîner et de la rando sur du plat
Je me fais opérer le 2 février prochain, la chirurgienne à préciser qu'elle me poserait un stent? je pense à cause de mon age!
Qu'en pensez vous? Pourrais je reprendre le sport voire quelques courses sans risque?
En attente de vos réponse!
cordialement
jluc

[zimine]

Bonjour à tous,
J'avais déjà raconté mon parcours ici il y a quelques années.
Après avoir été opéré 3 fois en 2013 (Une fois de chaque coté puisque mon endofibrose était bilatérale + pose de stent courant Aout), j'ai arrêté le vélo à la fin de l'année. Fatigué physiquement par les diverses interventions, las psychologiquement, j'avais préféré faire un break d'une année avec l'idée secrète de revenir en 2015. Ce que jai fais. Jai repris une licence a Auber93 chez les amateurs ou j'ai réalisé une belle saison , en étant régulier et capable de jouer les premiers rôles sur différents terrains. Je notais toutefois une baisse de régime a partir de juillet, mais sur le coup, je pensais que c'était simplement lié au fait que je n'avais quasiment pas couru depuis 2 saisons, et que j'accusais le coup en fin de saison. Après une bonne coupure hivernal, je pensais repartir de plus belle, mais malheureusement les sensations n'étaient jamais au rendez-vous. Je tentais d'expliquer cette mauvaise année par des maladies a répétitions, mais j'ai découvert cette année que j'avais finalement récidivé : endofibrose bilatérale iliaque BIS !!!
J'aime trop le vélo pour arrêter définitivement, et surtout dans ces conditions. Je souhaite refaire une saison pleine, pour moi - pour le plaisir et aussi un peu par fierté, il faut bien l'avouer.

Problème, il est dangereux de réopérer à un endroit où il y a déjà eu une intervention.
A droite, cela ne pose pas de problème, car même si j'ai déjà été opéré de l'artère iliaque, lendofibrose se trouve a un autre endroit - deux pour être précis : un peu plus bas sur l'iliaque externe - et sur l'iliaque quadricipitale. L'opération début juillet s'est déroulé sans problème et dés ma reprise début Septembre , je ressens les bienfaits de l'opération.

A gauche, c'est plus compliqué : l'endofibrose se trouve exactement au dessus du stent que l'on m'a déjà posé. Pour le chirurgien, ce nest pas une extension, mais bien une récidive. Et vu l'endroit, il ne veux pas réopérer car cela comporte trop de danger pour ce qu'il ne considère pas comme quelque chose de vitale (ce que je comprends, même si je le nuance - question de point de vue). Il décide alors de me poser un stent au dessus et cela devrait être bon.

Sauf que... Sauf que cela ne change rien ! Angioscanner bis répétita - et l'on décide, fin Septembre de reposer un stent entre les deux stents déjà posé. J'ai donc maintenant 3 stents cote à cote qui n'en forment plus qu'un.

Sauf que... Sauf que... Sauf que je ne vois toujours aucune amélioration ! Ma jambe gauche est considérablement moins forte que ma droite, je finis un footing en boitant plus ou moins de la jambe gauche et lors de séance de musculation (la première hier) , la jambe gauche tétanise la ou la droite est définitivement nickel.

Ecchodopller - angioscanner des iliaques et des artères fémorales - AOMI.... RIEN A SIGNALER, pourtant je peux vous assurer que ma jambe me fait toujours souffrir et m'handicap dans mon objectif de retour a la compétition.

Le chirurgien pense que je n'ai plus rien au niveau artérielle et qu'il faut que je me dirige vers le coté neurologique, les nerfs pouvant être touchés. Personnellement, je n'y crois pas trop - voir pas du tout et reste convaincu que le soucis réside toujours du coté de cette foutue artère iliaque.

J'ai lu que certains d'entres vous ont vu des améliorations au bout de plusieurs mois, a partir de quand précisément? Comment est ce quantifiable?

Aussi, je cherche a rentrer en contact avec "MAJE", dont l'histoire m'intéresse, est ce que qqn le connait et a ses coordonnées? J'ai tenté de le joindre par mail, mais je n'ai aucun retour...

Merci d'avance pour vos réponses.

Boris

[david02]

Bonjour à tous. Je m'appelle David et j'ai 43 ans.
Je suis nouveau sur ce forum que j'ai découvert pendant mon hospitalisation du 1 au 9 novembre 2017 et cela fait du bien de ne plus se sentir seul.....
Voici mon parcours de cycliste et mes interrogations suite à mon opération sur l'artère externe iliaque droite.
J'ai débuté la compétition route vers l'âge de 8 ans pour finir "ma carrière" en élite nationale vers 24 ans, âge ou j'ai commencé à travailler et donc à sérieusement baisser mon activité sportive.
Après plusieurs années d'arrêt et de reprise du vélo en mode "tranquille", je m'y suis remis sérieusement vers l'age de 38 ans, notamment avec mes 2 fils ayant chopés le virus du 2 roues à pédales....
Fin août 2017, je ressens comme une décharge électrique dans le haut de la jambe droite lors d'une course en 3 étapes. La douleur passant en quelques km, je poursuis et termine la course relativement facilement.
Le lendemain matin s'effectue l'étape chrono sans problème et de même pour la course avec des bosses l'après midi.
En grande forme à ce moment de la saison, j’enchaîne les courses en tapant dedans ce qui me rappelle ma jeunesse et je y prends mon pied.
Seulement voilà, durant cette période sympathique une douleur au bas ventre droit me gêne mais sans plus. Après 2 visites chez mon médecin traitant, ce dernier m'envoie faire une échographie en urgence pensant à un calcul rénale.
Le verdict tombe le lendemain lors de l’échographie : dissection d'un anévrisme sur l'artère iliaque droite. Ce verdict fut confirmé quelques heures plus tard par angio-scanner au urgences.
De là rdv avec un chirurgien vasculaire 3 jours après qui m'annonce que je suis un cas relativement rare vu mon âge. Calage également de la date d'opération le 2 novembre 2017 ( inévitable mais non hyper urgente )
L'opération se déroule plutôt bien même si les 48 heures qui ont suivies furent très très difficiles. Durant mes 8 jours d'hospitalisation, des recherches ont été faites afin de déterminer l'origine de cet anévrisme.
Après de nombreuses discutions, un scan des pieds à la tête et un écho Doppler, s'il s'avère que que ne suis pas "malade" car rien n'est décelé ailleurs.
Ce n'est qu'en croisant les informations ( nombre de km/age.... ) que l'équipe chirurgicale m'annonce sa position.
Et fait, selon eux j'ai été victime d'une endofibrose iliaque externe droite durant ma jeunesse, cette dernière s’étant par la suite transformée en anévrisme et où je suis allé jusqu'à la dissection fin août 2017.
Tout s'est ouvert à mes yeux en lisant ce forum car j'ai toujours eu à partir de junior 2 / senior des sensations de "grosses cuisses" lors des efforts maximums mais je mettais cela sur le compte de la récupération.....
Le diagnostic annoncé me parait donc compatible avec mes sensations de l'époque néanmoins une chose hante mon esprit au sujet de mon opération.
En effet, je retrouve sur ce forum, uniquement des personnes ayant été greffées avec une veine saphène or dans mon cas une prothèse synthétique en Dacron souple à été posée.
A ma sortie de l’hôpital, je n'ai pas eu de réponse claire sur la possibilité ou non de refaire du vélo en compétition. Un point sera fait le 18 décembre prochain lors d'un rdv post-opératoire....
Je suis très inquiet à ce sujet. Y en a t'il parmi vous dont un bout d’artère a été remplacé par ce fameux Dacron ? Et surtout la reprise du vélo a t'elle été possible ?
Merci d'avance pour vos réponses.
Cordialement.
David.

[rapido]

Bonjour,
La prothèse synthétique ne devrait pas poser de problème à mon sens et la reprise du vélo est possible. Une surveillance est nécessaire certes, mais il ne faut pas se faire une fixation. Reprise tranquille au début avec ceinture cardio est conseillée de façon à pouvoir contrôler et réguler l'effort.Il ne faut pas en faire trop au début et augmenter petit à petit.
A titre perso, je suis pratiquant depuis plus de 50 ans, sans faire de compétition, j'ai eu un double pontage en 1991( mais pas de synthétique ) et l'ensemble est étanche depuis. Je me posait les mêmes questions et dès la moindre gêne j'allais chez mon cardio. Pas de stress, je répète il faut positiver.
Bon courage et bonne suite

[rapido]

Bonjour,
La prothèse synthétique ne devrait pas poser de problème à mon sens et la reprise du vélo est possible. Une surveillance est nécessaire certes, mais il ne faut pas se faire une fixation. Reprise tranquille au début avec ceinture cardio est conseillée de façon à pouvoir contrôler et réguler l'effort.Il ne faut pas en faire trop au début et augmenter petit à petit.
A titre perso, je suis pratiquant depuis plus de 50 ans, sans faire de compétition, j'ai eu un double pontage en 1991( mais pas de synthétique ) et l'ensemble est étanche depuis. Je me posait les mêmes questions et dès la moindre gêne j'allais chez mon cardio. Pas de stress, je répète il faut positiver.
Bon courage et bonne suite

[memell68]

Bonjour à tous !
Je me permets d'intervenir sur ce sujet car suite à 2 années d'arrêt du sport, suite à des douleurs de la jambe droite, qui evolue doucement à gauche également, je crois enfin être tombé sur ce qui me touche !!!
Je vais réaliser un echodoppler à l'effort la semaine prochaine, et suite à cela, l'investigation ira certaienemnt vers un angio-IRM !

La raison de mon intervention est de demander à ceux qui se sont fait opérer si cela a été fait sur Lyon, comme dans la plupart de vos récits, et dans d'autres cas si vous connaissiez un peu les meilleurs services de chirurgie vasculaire qui s'occupe de l'endofibrose !!!

J'ai également un peu peur de voir l'état de mon (mes) artères, en effet l'arrêt du sport (trathlon montagneux, beaucoup vélo,marathon,etc. date d'il y a deux ans, mes mes douleurs ont commencé il y a 7 ans, dès l'ironman de Roth et la position vélo de contre la montre !!!

Voilà, je me rends compte qu'il fait du bien de pouvoir en parler, même si c'est sur ce forum, en numérique !!! Mon épouse n'étant pas très ...compréhensive !!

Merci à tous ceux qui auront pris le temps de me lire, voir de me répondre !!!

Belle journée ensoleillée à tous et bonne sortie à ceux qui peuvent

Memel

[klerfer]

Bonjour à tous
je viens à mon tour apporter mon témoignage sur mon passage par l'endofibrose et son traitement.
Je pratique uniquement la course à pied avec un volume hebdomadaire d'environ 6 à 9 h pour une moyenne de 70 km sur terrains vallonnés ou montagneux depuis une bonne douzaine d'années et j'ai 41 ans.
Mes premières douleurs ont fait leur apparition fin 2014 sur une sortie à allure soutenue qui correspondait pour moi à une vitesse de semi.
Dans un premier temps les douleurs n'arrivaient qu'au bout d'une douzaine de minutes et toujours sur la même allure puis avec le temps, celles-si ont commencé à se manifester de plus en plus tôt dans l'effort. Au bout de 6 mois je n'étais déjà plus capable de courir un 10 ou un 5 km en compétition. Par contre les longues distances ne me posaient aucun problème. Quelques semaines avant mon opération je ne pouvais plus du tout forcer sur la moindre petite côte. Dans mon cas il s'agissait d'une sensation douloureuse de perte de force voir de paralysie du quadriceps droit.
J'ai passé une première année sans consulter, pensant que cette douleur était imaginaire puisque personne autour de moi ne connaissait ce problème. Je ne savais pas quelle était son origine mais j'étais loin d'imaginer que c'était vasculaire.
Lorsque je me suis décidée à consulter, j'ai du voir en consultation 4 médecins du sport avant d'avoir le bon diagnostique, 2 angiologues, on m'a prescrit des examen d'irm, des echodoppler toujours négatifs puisque ils étaient faits au repos, un examen de pression intra musculaire pour voir si c'était pas un syndrome des loges ... Ca a pris un certain temps avant qu'on m'envoie chez un cardiologue pratiquer une épreuve de strandness qui s'est avérée positive.
Pendant ce temps, je continuais de m'entraîner et la douleur de progresser.

J'ai finalement été reçue a Lyon a l'hopital E Hérriot e,n janvier 2018 par le chirurgien vasculaire. pour la première fois, j'étais en face de quelqu'un qui savait de quoi je parlais et qui répondait avec précision à mes questions. ses explications étaient claires et j'ai pris la décision d'étre opérée après avoir été informée du traitement chirurgical et de ses risques.
L'opération a eu lieu en juin, l'artère iliaque a été remplacée par un greffon veineux et une petite artère a du aussi être réparée par endofibrosectomie.

J'ai été très bien accueillie la veille de l'intervention par l'infirmière et l'aide soignante . Le jour J, j'étais confiante et peu angoissée et lorsque le suis déscendue au bloc je suis tombée sur un personnel souriant et avenant.
Durant les deux jours qui ont suivi je ne pouvais pas trop bouger mais en restant calme je n'ai pas eu à me plaindre de douleurs particulières. J'ai pu remarcher au bout de 3 jours ( seulement quelques mètres) et je suis rentrée le 5 ème jour.
Les journées étaient un peu longues mais j'ai eu la chance de tomber pendant le tournois de roland Garros et ca m'a occupée. Tout le personnel rencontré (médecin, infirmières, aides soignantes, agents d'entretien ...) a été formidable, toujours à l'écoute, patient et souriant et rendant finalement agréable le séjour a l’hôpital.

A ma sortie, le médecin m'a donné pas mal de recommandations avant de reprendre mon entrainement habituel, 6 semaines de repos sportif (juste marche autorisée) puis reprise par natation et home trainer avec progressivité.
J'ai été en arrêt de travail 4 semaines et j'ai pu reconduire au bout d'environ 3 semaines.
A 6 semaines post-opératoire j'ai eu un echo-doppler qui a donné de bons résultats sur le pontage, j'ai passé la visite de contrôle et j'ai repris une activité physique tout à fait normale en dehors du sport. Maintenant je dois prendre du kardegic tous les jours pendant 1 an et j'ai 2 fines cicatrices d'une dizaine de cm chacune.

Je précise aussi qu'en faisant attention à l'alimentation je n'ai pas pris un gramme durant toute cette période de convalescence.
En conclusion, je suis vraiment contente de ma décision. Si c'était à refaire je n'hésiterais pas un seul instant mais j'ai pu constater un manque de connaissances assez répendu sur l'endofibrose et donc je n'aurais pas voulu me faire soigner ailleurs. Finalement, le plus dur pour moi aura été de patienter 6 semaines sans activités sportives. maintenant j'ai les jambes qui démangent, j'ai trop hâte de tester ma nouvelle artère!

[xterragirl]

Le post ou les mecs racontent leur vie et......disparaissent donc soit tout va bien soit il sont morts ?

[klerfer]

Le post ou les mecs racontent leur vie et......disparaissent donc soit tout va bien soit il sont morts ?

Non rassure-toi xterragirl, l'endofibrose n'est pas une maladie mortelle ; c'est gentil de t'en inquiéter, mais une fois la parenthèse refermée on pas forcément besoin de revenir sur le forum. Le post existait là et on a fait que le compléter par nos témoignages, ca peut servir à d'autres, comme les expériences des autres m'ont également aidée.

[manureva]

Le post ou les mecs racontent leur vie et......disparaissent donc soit tout va bien soit il sont morts ?

bonjour, je ne comprend ni ta réaction, ni ta réflexion à la limite de la correction . Si cela te dérange que l'on raconte notre expérience pour simplement dédramatiser le sujet et rassurer les autres personnes, tu n'a qu'a simplement aller sur un site ou l'on parle de cuisine et de couture.
Juste pour ton éducation, sache que depuis, j'ai été contacté par d'autres personnes souffrant de ce syndrome et qui après discussion sont partis sereinement se faire opérer...avec succès !
Je ne saurais donc que trop te conseiller, soit de changer de site, soit d'apprendre la politesse, le respect et la tolérance car pour tout ceci, il n'existera jamais une opération qui marche vraiment

[lucidoze]

Salut à tous,

T'énerve pas manureva, ça vaut pas la peine, mieux vaut en rire...

Donc, la nana, (pas le mec) ben non, l'est pas mort(e) !

Depuis mon opération en 2012, on peut dire que tout va bien, la greffe en PTFE Gore est toujours en place et semble restée en bon état de service, je ne suis plus bio et je donne dans le "plastique" mais ça pédale !

Des fois, j'ai comme une sensation du type "ça tire voir çà brûle" après un entraînement ou au repos, un peu comme si la greffe ne suivait pas exactement l'artère dans sa dilatation et le retour à la normale (mais c'est une supputation). je fais abstraction pour pas m’obnubiler ni psychoter.

Le ventre est resté un peu déformé à cause des points qui n' avaient pas été fait avec un fil costaud pour sportif et j'ai quelques fois des crampes dans cette zone des abdominaux.

En tous cas, depuis l'opération, j'ai repris le vélo et la course à pied régulièrement mais en dilettante jusqu'en juillet de cette année (2018) ou une vielle idée saugrenue m'est revenue :

Faire un record de l'heure à vélo ! (celui de ma catégorie d'age bien sûr !! ).

Trois opérations différentes dont celle de l'endofibrose m'avaient fait penser que je ne pourrais plus faire ce genre de défi, mais là c'est décidé.
Vous pouvez continuer à me suivre sur mon site :
https://pedaleheure.com/
Je viens d'ailleurs de publier un article sur le sujet de l'endofibrose iliaque, vous pouvez aussi me trouver sur Facebook sous le nom de pedaleheure.

A bientôt.

[The Stig]

et juste pour l'anecdote, Pauline Ferrand-Prévot s'est faite opérée hier de la même chose.

[SueEllendu37]

Bonjour à tous,
Je souhaiterais moi aussi vous apporter mon témoignage, dans le but, essentiel, de rassurer tous ceux qui s'apprêtent "à passer sur le billard". Je ne suis pas cycliste, mais coureuse à pied avant tout, même si je fais régulièrement du VTT et que j'ai pratiqué le triathlon en club pendant 5 ans. Je cours depuis l'âge de 10 ans et j'en ai aujourd'hui 45.
La première fois que j'ai "perdu ma jambe", comme j'ai le plus souvent décrit mon symptôme, c'était lors d'une épreuve de 10 km sur route, en août 2015. J'ai dû abandonner au 5ème km, ma cuisse droite étant devenue douloureuse et "inutile". S'en sont suivies 3 longues années de galère, durant lesquelles aucun spécialiste n'est parvenu à trouver ce dont je souffrais. Je trouvais quand même complètement crétin de ne jamais faire de test "à l'effort", puisque c'est uniquement à cette occasion que j'avais mal.
Enfin, durant un énième doppler, normal une fois encore, une angéiologue tourangelle plus scrupuleuse que ses collègues médecins du sport, s'est donné la peine de réfléchir sérieusement à mon cas. Elle m'a carrément pris rendez-vous avec un spécialiste de la physiologie de l'effort avec lequel elle avait travaillé plus jeune, le professeur Pierre Abraham, au CHU d'Angers.
Celui-ci ayant travaillé avec les spécialistes lyonnais de l'endofibrose, il m'a enfin fait monter sur un vélo pour un test à l'effort qui a confirmé l'endofibrose, que je soupçonnais depuis un moment à force de consulter de nombreux sites internet. Mais je ne suis pas médecin.
Il m'a recommandé son collègue chirurgien d'Angers, le professeur Jean Picquet, non sans m'avoir proposé d'aller à Lyon si je le souhaitais. Sa confiance dans son collègue était telle que j'ai suivi ses recommandations. Et, j'ai donc quitté Tours pour entrer au CHU d'Angers le 10 décembre.
Je n'en menais pas large, loin de mon mari et de mes 3 enfants. J'étais terrifiée, au dernier moment, par cette opération "de confort", que rien ne m'obligeait à subir, si ce n'est ce besoin irrépressible de courir. Le réconfort, je l'ai puisé dans les mots de Lucidose (voir les messages précédents). Je lui ai envoyé un message, après être allée sur le site sur lequel elle partage son projet de record de l'heure. Je lui ai fait part de mes réticences de dernière minute et elle m'a rappelé gentiment que si ce n'était pas une opération bénigne, ce n'était quand même pas une opération à hauts risques. J'avais besoin de l'entendre (de le lire en l'occurrence) et je suis descendue au bloc le 11, rassurée.
Tout s'est très bien passé, très peu de douleurs au réveil, un personnel hospitalier aux petits soins et je suis sortie 4 jours après l'opération.
Après 3 semaines, derniers pansements il y a deux jours, je les ai enlevés aujourd'hui, 2 magnifiques cicatrices, très fines de 10 cm environ, quelques fils doivent encore se résorber. Le plus "pénible est le ventre un peu gonflé, je pense que le transit qui n'est pas encore régulier, y est pour beaucoup.
Encore une semaine et je pourrais reprendre tranquillement, en trottinant.
Je ne sais pas encore si ça va "marcher" (courir j'espère), mais qui ne tente rien n'a rien. Je ne regrette pas d'y être allée finalement.
Et surtout, je recommande à tous les sportifs touchés par cette pathologie, pour lesquels Lyon serait trop éloigné, ces deux spécialistes que sont les professeurs Abraham et Picquet, au CHU d'Angers.

[Karl.archi]

Salut,
Je m'appelle Karl, je vis en Belgique, j'ai 42ans et je viens de me faire opérer d'une thrombectomie de l'artère iliaque externe gauche et pose d'un stent.
Tout s'est enchainé très très vite ces derniers jours !

Depuis 2015, des douleurs dans la jambe gauche lorsque je roule à haute intensité.
Depuis 2015, où je ne cesse d'expliquer le type de douleurs (muscle comme asphyxié, dur comme du béton, coups de poignard), ma chère ex médecin-traitant qui me prend pour un fou pcq il n'y a rien aux imageries, qui ne m'écoute pas.

Lors du dernier entraînement ce mercredi 21/08/19, je sers les dents, mais ma jambe gauche ne répond plus.
Jeudi et vendredi, impossible de rouler. Monter l'escalier devient compliqué. Le weekend je fais de la fièvre, ce qui m'incite à consulter lundi le médecin traitant de mon papa.
Résultat : pas de pouls palpé dans la jambe gauche !

Vendredi 30/08/19, je passe l'angioscanner, on découvre une occlusion totale sur 6cm de l'artère iliaque externe gauche.
Lundi 02/09/19, je vois le chirurgien cardiovasculaire, qui m'annonce que mon artère est boussillée par mon sport.
Mardi 03/09/19, je rentre à l'hôpital.
Mercredi 04/09/19 à 13h, je passe sur le billard pour une thrombectomie de l'artère iliaque externe gauche et pose d'un stent.
Le jour même à 4h du matin, je suis debout sans douleurs.
Jeudi 05/09/19 à 14h00, je peux déjà rentrer à la maison.

Indépendant en société, je n'ai pas eu le choix que de reprendre le travail (de bureau) dès ce lundi 9/09/19.
Un peu dans les choux, pas de douleurs particulières. Quelques désagréments (hématomes du aux piqures de Fraxiparine et aux fluidifiants du sang Asaflow et Clopidogrel)

Mon chirurgien, ses assistants, les infirmières m'ont tous "interdit" la reprise définitive du vélo, au risque d'abimer le "stent" posé.

Ma volonté est de bien respecter les consignes (pas de sport pendant plusieurs mois) pour bien cicatriser, ne pas risquer d'infection, ne pas risquer que le stent bouge, mais après?
On m'enlève les agrafes le 18/09 et le 20/09 (une sur deux).
Je fais un Doppler des membres inférieures le 03/10/19 et vois le chirurgien le 07/10/19.

Est-ce que quelqu'un a un retour d'expérience, d'avoir repris le vélo, alors qu'on a un "stent" dans l'artère iliaque?

Merci, belle soirée
Karl

[Mattdll]

Je ne suis pas chirurgien vasculaire mais j'en ai fait pendant mon internat et continue à m'y intéresser, notamment par le vélo.
Tu as eu un stent, qui est un corps étranger métallique malléable maintenant l'artère ouverte et la principale complication de cette technique c'est la rethrombose. Les chances de succès chirurgicales sur une rethrombose sont bien moindre qu'en première main. De plus tu as un traitement anticoagulant et anti-agregant plaquettaire, les deux favorisant les saignements sur chocs, sur les membres mais aussi dans la tête en cas de trauma crânien.
C'est vraiment une discussion à avoir au cas par cas avec ton chirurgien dans la suite. Pour l'instant, remets toi

Pour comparaison, le cas de PFP est différent car elle a une une chirurgie à ciel ouvert (sa cicatrice de plusieurs cm vue sur les réseaux sociaux), à froid, pas en urgence pour occlusion, avec un patch prothétique sûrement biologique mis en place. Pas de nécessité de traitement prolongé et moindre risque de rethrombose mais en contrepartie, risque plus élevé d'infection.

Envoyé de mon VTR-L09 en utilisant Tapatalk

[Karl.archi]

Je ne suis pas chirurgien vasculaire mais j'en ai fait pendant mon internat et continue à m'y intéresser, notamment par le vélo.
Tu as eu un stent, qui est un corps étranger métallique malléable maintenant l'artère ouverte et la principale complication de cette technique c'est la rethrombose. Les chances de succès chirurgicales sur une rethrombose sont bien moindre qu'en première main. De plus tu as un traitement anticoagulant et anti-agregant plaquettaire, les deux favorisant les saignements sur chocs, sur les membres mais aussi dans la tête en cas de trauma crânien.
C'est vraiment une discussion à avoir au cas par cas avec ton chirurgien dans la suite. Pour l'instant, remets toi

Pour comparaison, le cas de PFP est différent car elle a une une chirurgie à ciel ouvert (sa cicatrice de plusieurs cm vue sur les réseaux sociaux), à froid, pas en urgence pour occlusion, avec un patch prothétique sûrement biologique mis en place. Pas de nécessité de traitement prolongé et moindre risque de rethrombose mais en contrepartie, risque plus élevé d'infection.

Envoyé de mon VTR-L09 en utilisant Tapatalk

Merci, je vais y aller step by step, mais je ne pourrais "vivre" sans faire de sport.
A l'arrêt depuis presque 1 mois depuis la formation du caillot ... je deviens fou !
Il faut vraiment trouver des alternatives en accord avec le chirurgien (RDV le 7/10/19)

Belle journée, Karl

[Nico-27]

Bonjour Karl,
Pour faire court, j'ai également été traité de mon endofibrose iliaque gauche par la pose d'un stent. Après la pose, j'ai eu deux versions, une me disant de "faire attention" avec le vélo et une autre me disant qu'il n'y avait pas de problème. J'ai été opéré le 1er Août 2018 et ai assez vite recouru et fait du vélo. J'ai fait toute la saison 2019 de triathlon avec notamment, 2 distance M, 3 longues distances (dont Gerardmer) et la manche française du XTERRA.Lors du dernier contrôle de Septembre, un an après l'opération, tout était nickel au dopler. Sur ma lancée, je me suis dit que j'avais la préparation pour participer à un marathon qui se déroulait près de chez moi à la mi-Octobre, 4 jours après cette épreuve, les douleurs (sorte de compressions) sont revenues derrière mon genou gauche et dans ma cuisse, cela m'a rappelé aussitôt de très mauvais souvenirs. le temps d'avoir tous les rendez-vous de contrôle et me voici à nouveau au dopler ce lundi. La, le verdict est sans appel, le stent est occlus sur toute sa longueur. Après passage ce jour chez mon médecin du sport, celui-ci me conseille d'aller voir des spécialistes de l'endofibrose, notamment à Lyon comme écrit plus haut, et que le stent ne semble pas la solution adaptée, à moins de décider d'arrêter le triathlon ce qui n'est pas au programme. Bref, je repars pour un tour et cette fois, je me dis qu'il faut que je m'adresse à des chirurgiens ayant un certain recul sur la chose et donc,qui ont traité des sportifs.
Voilà un peu mon histoire et même si elle peut paraître assez peu rassurante, elle peut-être intéressante à intégrer dans tes réflexions.
Bon courage pour la suite et tenons nous au courant des avancées respectives.